Benarlah, berat mata memandang berat lagi bahu yang memilikulnya. Inilah dugaan hidup yang dilalui keluarga ini apabila dianugerahkan anak syurga, yang kini telah pun berusia hampir 20 tahun.
Ikuti kisah keluarga ini, semoga dapat menjadikan kita lebih sabar dan cekal dalam mendepani ujian hidup berkeluarga.
Cabarannya terasa sangat berbeza dalam kembara kami kali ini.
Dia bukanlah bayi, mahupun kanak-kanak, malah bukan lagi anak remaja. Balqis kini sudah di usia dewasa.Tubuhnya membesar selari dengan usia. Namun, kemampuannya tidak sama.
Balqis memerlukan bantuan kami sepenuhnya untuk uruskan dirinya.Kami akur, dia tidaklah membesar di hadapan kami sekelip mata. Hampir 20 tahun, memakan masa.Hampir 20 tahun Allah berikan latihan untuk kami sekeluarga.
Sedikit demi sedikit perubahan kami lihat dengan hati dan mata. Dari tidak sedar, menjadi pemerhati.
Dari tidak mampu duduk tegak, sudah boleh duduk bersandar.
Dari sepi tidak bersuara, sudah bising dengan bunyian dan perkataan tertentunya.
Dari dijangka terbaring sahaja, sudah ligat tangan mahu menyalam dan menegur semua yang dia jumpa.Subhanallah.
Banyak sungguh perubahannya kesan diserang sawan ketika 6 bulan usia.
Cuma, semakin dewasa semakin besar jugalah cabarannya. Tubuhnya, ragamnya dan juga mood turun naiknya.
Ads
Sepanjang kembara kami kali ini, ragamnya sangat mencabar buat kami dan juga adik-adiknya.
“I used to feel bad for Kakak, but this trip…I was like Arrrrggghhh why do you have to make it so difficult, Kakak!” Luahan hati si adiknya ini ketika sesi bulatan keluarga diadakan pada malam terakhir kami di Pulau Redang. Ia luahan ikhlas sekadar mahu lepaskan dari dada yang dipendam.
Masing-masing tunduk memandang ke pasir. Naufal tidak sedikitpun menaikkan kepalanya. Menitis-nitis airmatanya.
Nadiyah dari awal sudah tulus dengan perasaannya, tidak disimpan rasa mahupun airmata. Nafis mengesat-ngesat mata dengan bajunya, tidak mampu bersuara.
Sungguh, anak-anak terasa lelah dengan kerenah kakak mereka, kali ini. Berbeza dari kembara sebelumnya.
Serba tidak kena. Serba mendesak dan merenggek. Serba kelam kabut dibuatnya.
Urusan yang sepatutnya mudah, menjadi amat payah dan memakan masa. Tenaganya kuat sekali mengalahkan kami yang semakin tua.
Pulau yang di kelilingi pasir, perlukan tenaga untuk menarik kerusi rodanya. Tolak di atas pasir, tidak akan bergerak. Maka, terpaksa ditarik secara mengundur Balqis di atas kerusi rodanya. Lelah si tua bergerak ke sana sini.
Ads
Waktu tidurnya pula sangat mencabar dalam chalet yang kami maklum, serba sederhana. Dia terlalu biasa punya ruang tidur sendiri yang sunyi penuh privasi. Tiada gangguan buka tutup pintu dari sesiapa kerana dia punya bilik dan katil khasnya yang tersendiri. Tidurnya sangat payah sepanjang di Pulau Redang. Lalu, dikacau, dicekau, dipunggah segala isi dalam chalet kami.
Menyiapkannya juga sangat melelahkan. Perlu dikendung tubuhnya yang besar dan panjang melewati ruang pintu chalet yang rendah dan sempat.
Trip snorkling, Balqis mengamuk di hadapan semua penumpang lain. Dia mahu turun snorkling, tidak mahu ketinggalan, tidak mahu sabar menunggu giliran. Digelongsorkan tubuh badannya mengambil perhatian. Lantas terjunlah si Abi ke dalam lautan dalam membawa si anak dewasa ini hingga terlupa telefon bimbitnya di dalam poket…. menyelamlah bersama kekalutan.
Sungguh! Kalutnya hingga memerlukan tenaga dan menguji kesabaran yang luar biasa. Malangnya, kami hanya ibubapa yang biasa-biasa. Sangat lemah tenaga dan iman yang sentiasa turun naiknya.
Namun, Berhati-hatilah hati yang membaca.
Usahlah rasa ibubapa anak istimewa mengeluh bila berkongsikan hal-hal yang tidak nampak di mata biasa kita.
Usah terdetik di hati, “Mereka tidak redha dengan tentuanNya”.
Usah dijaja, “Itulah kifarah dariNya.”
Ads
Usah mendabik dada, “Lega aku tidak diuji sedemikian rupa.”
Usah penuhi hati dengan simpati semata-mata, tanamkanlah juga empati yang tinggi bila berhadapan dengan keluarga seperti kami.
Jangan sesekali ucapkan ayat klise; “Sabar lah ya”; kerana dengan bersabarlah anak ini masih sihat, selamat dan bahagia di bawah bumbung rumah mereka.
Jangan! Jangan juga sesekali katakan kami hebat. Sesungguhnya kita ada Allah, Yang Maha Hebat ….bukan kita, manusia.
Lalu, Bacalah dan dapatkan manfaat darinya. Jadikan ia ilmu bermanfaat dan diamalkannya. Agar kelak kami boleh bawa bersama persembahkan di hadapanNya. Agar bantu tutup lubang-lubang dosa dalam menjaga anak syurga amanahNya.
Inilah bantuan yang sebaik-baiknya untuk kami, dari para sahabat yang sudi membaca dan menyelami kisah-kisah kami bersama Balqis yang amat istimewa.
Kanser atau barah sememangnya penyakit yang paling ditakuti kerana merupakan pembunuh nombor satu di dunia. Rawatannya juga mengambil masa yang lama untuk bebas daripada penyakit ini.
Itulah yang dihadapi olrh seorang wanita bernama Kristen Juliet Soh. Sebulan selepas perkahwinannya, Kristen Juliet Soh mendapati dia menghidap barah limfoma, sejenis barah darah yang menjejaskan sistem limfa badan.
Namun atas kecekalannya, dia berjaya menangani ujian luar biasa itu bersama suaminya dan kini mereka dikurniakan dua orang anak.
Menurut Kristen Juliet Soh, ia bermula dengan simptom batuk kering yang ringan pada Mei 2014, sebulan sebelum perkahwinan Kristen Juliet Soh. Pada mulanya, bakal pengantin perempuan berusia 29 tahun itu tidak terlalu memikirkannya dan meneruskan persiapan untuk hari bahagianya itu.
Walau bagaimanapun, dalam beberapa minggu, batuknya semakin teruk. “Ia sampai ke tahap di mana setiap kali saya bercakap atau berjalan, saya akan batuk. Kemudian, saya mula merasakan sakit yang tajam di bahagian belakang badan saya dan saya fikir akibat otot yang tertarik akibat terlalu kerap batuk,” katanya.
Soh telah berjumpa dengan dua orang doktor atau pengamal perubatan (GP) dan diberikan ubat batuk setiap kali berunding. Namun begitu, batuknya berterusan.
“Saya melalui majlis perkahwinan saya tanpa mengetahui apa yang berlaku. Semasa suami berbual dengan tetamu, saya batuk-batuk,” katanya.
Sebulan kemudian, dia mengalami batuk darah. Ini sangat meresahkannya sehingga dia bergegas ke hospital untuk melakukan pemeriksaan X-ray, yang menunjukkan ketumbuhan besar di paru-paru kanannya.
Doktor pada mulanya mengesyaki radang paru-paru dan meletakkan Soh untuk melalui rawatan titisan (drip) antibiotik. Bagaimanapun, Soh mula mengalami demam panas dan selepas imbasan tomografi berkomputer (CT) yang lebih terperinci, doktor menemui tumor besar sebesar sekeping roti di paru-parunya.
Pada tengah malam hari yang sama, Soh dibawa masuk ke dewan bedah untuk proses biopsi bagi mengeluarkan sampel tisu sel untuk ujian. Sekitar pukul 3 pagi, keputusan telah dikeluarkan.
“Doktor meminta ibu bapa, abang dan suami saya keluar dari bilik untuk bercakap dengan mereka secara tertutup terlebih dahulu. Ketika itulah saya tahu ada sesuatu yang tidak kena dan bersedia secara mental untuk menghadapi yang terburuk,” katanya.
Ia adalah limfoma tahap 3.5, barah kelima paling biasa di Singapura. Dalam kes Soh, dia mengalami limfoma Non-Hodgkin sel B, barah yang disebabkan oleh mutasi dalam DNA sejenis sel darah putih yang membantu tubuh melawan jangkitan.
Barah menjejaskan sistem limfa badan. Oleh kerana barah yang dihidapinya agresif, dia perlu memulakan kemoterapi intensif dengan segera.
“Pada masa itu, saya tidak pernah mendengar tentang limfoma sebelum ini. Tetapi tanggapan saya tentang barah adalah ia menakutkan,” katanya.
Walaupun tahu ia sukar, Soh memberanikan diri untuk berbincang dengan suaminya. “Saya bertanya sama ada dia mahu membatalkan perkahwinan itu. Lagipun, perkahwinan kami baru sebulan dan menjaga orang sakit bukanlah sesuatu yang dikehendakinya. Saya tidak tahu sama ada saya akan sembuh,” katanya.
Tanpa berlengah, suaminya berjanji akan terus bersamanya.
Ini bukan satu-satunya perbualan yang sukar bagi pasangan itu. Memandangkan kemoterapi diketahui menjejaskan kesuburan, mereka turut berbincang tentang pilihan untuk membuat kaedah rawatan pembekuan telur.
Bagaimanapun, berpandukan kepercayaan Katolik mereka dan tidak mahu menangguhkan lagi rawatan, pasangan itu akhirnya memutuskan untuk tidak melakukannya. “Kami memutuskan untuk membiarkan perkara berjalan secara semula jadi dan mempertimbangkan mengambil anak angkat jika saya benar-benar tidak dapat melahirkan bayi,” kata Soh.
Malah, Soh menerima diagnosis dan rancangan perawatannya. Dia berkata: “Saya sangat tenang. Saya fikir baik-baik saja, berserah saja. Saya hanya akan buat yang terbaik.”
Saban hari, Soh sentiasa berfikir secara positif sehinggalah hari dia dihantar ke wad barah.
“Saya berkongsi wad saya dengan tiga orang pesakit lain. Mereka tidak lagi mempunyai rambut. Seorang mengerang kesakitan sepanjang hari dan malam. Seorang lagi benar-benar kembung kerana dimasukkan air – kakinya bengkak sehingga dia sukar berjalan.
“Melihat bagaimana pesakit lain menderita seolah-olah cermin bagi masa depan saya sendiri,” katanya.
“Sepanjang hidup saya sehingga ke tahap ini, saya tidak pernah dimasukkan ke hospital. Apabila jururawat memberi saya bekas air kencing dan membersihkan saya kerana saya mempunyai beberapa tiub dimasukkan dan ia bukan satu idea yang bagus untuk saya berjalan ke tandas, saya berasa sangat malu. Saya berasa teruk. Itulah kali pertama saya benar-benar putus asa,” katanya.
PERJALANAN MELAWAN BARAH
Sepanjang empat bulan berikutnya, Soh menjalani enam kitaran kemoterapi intensif. Dia menghabiskan seminggu di hospital, menjalani kemoterapi sepanjang masa, berehat di rumah selama dua minggu, dan kemudian kembali ke hospital untuk mengulangi kitaran itu.
“Ubat itu dimasukkan melalui titisan (drip), diikuti dengan titis salius di antara setiap pusingan ubat itu. Saya hanya terlantar sepanjang minggu itu sementara jururawat datang untuk menukarkan ‘drip’ untuk saya. Walaupun saya pergi ke tandas, saya akan menarik ‘drip’ itu bersama, “katanya.
Talian kateter pusat (PICC) yang dimasukkan secara periferi, yang pada asasnya adalah tiub panjang, dimasukkan ke dalam lengannya yang menuju ke jantungnya di mana ubat kemoterapi dihantar terus.
Soh juga dimasukkan sejenis alat untuk memasukkan ubat kemoterapi pada lengannya, dikenali ‘peripherally inserted central catheter’ (PICC). PICC adalah sejenis alat yang berfungsi sebagai ‘port’ kemoterapi bagi pesakit barah. Alat itu kekal dalam tubuh Soh selama empat bulan.
“Minggu pertama selepas setiap kitaran kemoterapi adalah yang paling sukar. Saya berasa sangat lemah sehinggakan walaupun saya berjalan dari bilik tidur ke tandas, saya akan rasa tercungap-cungap seolah-olah saya baru selepas berlari. Saya hilang selera makan, mulut dan tekak saya dipenuhi dengan ulser. Saya makan makanan bayi, puri dan jus,” katanya.
“Oleh kerana kemoterapi berfungsi dengan membunuh sel-sel yang merebak cepat dalam badan – sel-sel barah serta sel-sel baik, ia menyebabkan keguguran rambut dan memusnahkan sel darah putih (yang membantu tubuh melawan jangkitan dan penyakit lain).
“Saya terpaksa menyuntik perut saya setiap hari untuk meningkatkan sel darah putih saya. Saya juga menjalani dua transfusi selama empat bulan apabila jumlah darah saya tidak normal,” tambahnya.
Ketidakpastian itu lebih sukar ditanggungnya berbanding kesakitan fizikal. “Oleh kerana kemoterapi memusnahkan sel anda, saya berasa lebih teruk semasa kemoterapi berbanding ketika saya hanya mengalami simptom barah sahaja. Saya tidak tahu sama ada rawatan itu berkesan,” katanya.
“Saya pernah menjadi seorang yang merancang segala-galanya tetapi tiba-tiba, saya rasa seperti tidak dapat mengawal apa-apa yang berlaku kepada tubuh badan saya. Saya tidak tahu bagaimana saya akan bertahan. Ini membuatkan saya berjaga sepanjang malam,” katanya.
DUGAAN HEBAT
Soh juga terpaksa akur dengan kesan rawatan barah yang menyebabkan rambutnya gugur. “Dahulu saya ada rambut yang sangat panjang dan ia amat menakutkan apabila melihatnya terbang bergumpal-gumpal apabila ditiup angin. Saya memutuskan untuk mencukurnya. Saya rasa ia seperti satu cara untuk mengambil semula kawalan ke atas tubuh saya,” katanya.
Perubahan fizikal ini menjejaskan imej dirinya. “Saya rasa saya kelihatan seperti makhluk asing tanpa rambut dan kening. Saya berasa hodoh dan tidak disayangi, walaupun suami saya memulakan sebarang sentuhan keintiman, saya berasa sangat tidak selesa,” katanya sambil menambah bahawa suaminya sangat memahami.
Emosi Soh juga terjejas dengan kemungkinan dia tidak akan mempunyai anak. “Apabila saya menonton video bayi perempuan dengan lesung pipit membuat reaksi comel, saya berasa sangat terharu. Saya terfikir sama ada saya akan mempunyai anak yang mungkin secomel itu?” ceritanya.
Walaupun Soh mengambil cuti sakit daripada kerja sepenuh masanya, sebagai pengurus kandungan sebuah aplikasi berita, dia masih masih meneruskan kerja sampingan pada masa itu, iaitu dengan sebuah majalah kecantikan digital, Daily Vanity. Dia menulis tiga hingga empat rencana mengenai topik kecantikan setiap minggu.
Ia mungkin sesuatu yang amat tidak menyelesakan untuk menulis tentang produk kecantikan seperti maskara dan syampu sedang rambut sendiri mengalami keguguran. Namun, Soh berkata bahawa menulis membantunya mengalihkan fikirannya kepada perkara-perkara lain. Ia membuatkan dirinya berasa produktif dan tidak ubah seperti dirinya sebelum ini.
Apa pun pada akhirnya, kasih sayang dan sokongan daripada ibu bapa, suami, abang dan rakan-rakannya yang membantu Soh tabah dengan ujian itu. “Mereka mengambil giliran untuk membawa saya ke hospital dan membuat jadual untuk memastikan bahawa seboleh-bolehnya, seseorang akan berada di hospital bersama saya,” tambahnya.
BERJUANG LAWAN BARAH
Masih kuat dalam ingatan Soh pada hari dimana dia akan menjalani keputusan imbasan dengan doktornya, lima bulan selepas dia mula batuk darah. “Saya berasa lebih gementar berbanding saat saya mengambil keputusan (peperiksaan peringkat) O,” katanya sambil ketawa.
“Ada juga sedikit keterujaan. Saya tahu jika tiada apa-apa, saya tidak perlu lagi menjalani kemoterapi.”
“Saya masih ingat ketika melangkah masuk ke pejabat doktor dan melihat senyuman besar di wajahnya. Ini adalah kali pertama saya melihat dia tersenyum lebar kepada saya; dia selalu mempunyai kerutan di wajahnya sebelum ini.
Sebaik sahaja saya melihat wajahnya, saya melepaskan rasa beban itu ke dalam hati saya,” katanya.
Soh mendengar penjelasan daripada doktornya. barahnya secara rasmi berada pada tahap mereda.
Ia adalah satu perjalanan yang mengerikan. Tetapi, seperti banyak pengalaman yang telah merubah hidupnya, hubungannya dengan kematian mengubah perspektif dan keutamaan yang harus dikejar.
Soh meninggalkan kerjanya sebagai pengurus kandungan. Dia dan suaminya kini mengendalikan Daily Vanity, di mana dia menjadi pengarah editorial.
Menyedari betapa dia ingin menjadi seorang ibu, dia mula mencuba untuk hamil dua tahun selepas pengalamannya dengan barah. Selepas mengalami keguguran, dia berjaya melahirkan anak sulungnya setahun kemudian.
Hari ini, Soh yang berusia 37 tahun menjadi ibu kepada dua anak lelaki, berusia empat dan satu tahun. Walaupun pengalamannya sebagai ibu sangat memuaskan, rasa takut bahawa barahnya akan berulang lagi masih menyelubungi dirinya.
“Baru-baru ini, saya mula berkongsi dengan anak sulung saya tentang kematian,” katanya.
“Dan apabila mereka lebih tua, saya pasti akan berkongsi perjalanan saya dengan penyakit barah bersama anak-anak saya.”
Pengalaman melawan barah juga membuatkan dia lebih menghargai keluarga dan rakan-rakan.
“Saya tidak pernah menjangkakannya, tetapi rakan-rakan (boleh) meninggalkan kita apabila kita menghidap barah, walaupun kita tidak (pernah) meminjam wang daripada mereka. Sebahagian daripada mereka hilang begitu sahaja.
Yang lain hanya menghantar mesej sokongan kepada saya hanya untuk mengucapkan:
‘Semoga cepat sembuh’.
Menurut Soh lagi: “Hanya segelintir rakan yang setia bersama saya, dan melakukan yang terbaik untuk memudahkan kehidupan saya dan penjaga saya”.
“Sebelum menghidapi barah, saya suka menyibukkan diri di tempat kerja, melepak dengan rakan-rakan dan mengisi kalendar sosial saya. Tetapi saya kini sedar bahawa memandangkan kehidupan hanya singkat, apa yang penting adalah orang yang benar-benar menyayangi kita,” kongsinya.
“Walaupun saya pernah terlalu merancang hidup saya, saya juga kini menyedari bahawa walaupun saya boleh merancang apa yang akan kita mahu buat untuk 10 tahun akan datang, saya mungkin sudah tiada dalam 10 tahun lagi.
“Episod ini mengajar saya untuk tidak terlalu berpegang kepada apa yang kita rancangkan. Sebaliknya biarlah kita menjadi lebih spontan, memberi diri kita sedikit kelonggaran, dan cuba untuk lebih menikmati kehidupan pada saat ini,” jelasnya lagi.
“Melentur buluh biarlah daripada rebungnya”, peribahasa ini cukup memberi makna yang mendalam berkaitan usaha kita sebagai ibu ayah untuk mendidik anak-anak.
Dari mereka kecillah mudah untuk mendidik dan mendisiplinkan mereka. Bila besar, susah pula hendak dilentur. Bila susah hendak dilentur, maka susahlah pula hendak ditegur. Bahkan lagi menyedihkan mendengar cakap kita sebagai orang tuanya pun tidak lagi diendahkan.
Pun begitu dalam sedar atau tidak, lazimnya bila anak-anak masih kecil kita merasakan apa sahaja yang mereka lakukan nampak betul sahaja dan tiada masalahnya untuk ditegur atau diperbetulkan.
Sedangkan saat mereka kecil inilah kita sebagai ibu ayah kena bijak memainkan peranan untuk memahamkan anak-anak. Contohnya seperti yang dikongsikan oleh puan Adawiyah Abdul Rahman ini.
Apa yang dikatakan olehnya di akaun facebooknya ada betulnya dan eloklah dijadikan panduan bersama. Pesannya jangan asbab kesian kita hari ini pada anak-anak, marah kita kemudian hari sudah tiada guna.
Ini perkongsian penuh daripadanya, bersama renungkan.
Fasa Kanak-Kanak Adalah Fasa Mendidik
Rumah bersepah, mereka cakap:
“Fasa kanak-kanak adalah fasa bermain”
Jangan lupa fasa kanak-kanak juga lah fasa mendidik. Maka lepas bermain dan menyepah didiklah anak-anak untuk sama mengemas supaya kelak mereka biasa berdisiplin.
Anak-anak suka memukul, mereka cakap:
“Biasalah budak-budak mana faham lagi…”
Jangan tak tahu, masa budak-budak ini lah mak ayah kena bagi faham mereka. Jangan sampai satu tahap mereka dah susah nak faham.
Anak kedekut dan tidak suka berkongsi, mereka cakap:
“Mereka juga punya hak untuk dipertahankan…”
Jangan lupa, selain ajar anak-anak pertahankan hak, mak ayah juga harus ajar anak-anak untuk belajar mengorbankan hak supaya kelak mereka punya sifat empati dan sifat berkasih sayang.
Anak-anak melawan dan tak dengar kata, mereka cakap:
“Biasalah budak-budak…kesian nak marah kecil lagi…”
Jangan lupa asbab kesian kita hari ini, takut suatu hari nanti marah kita sudah tiada gunanya.
Maka berpadalah dalam memanjakan anak. Runsing jika sifat manja dan terlebih kesian tu memakan diri suatu hari nanti. Sebab tu lah, kata orang-orang terdahulu:
“Sayangkan anak tangan-tangankan…”
Rindu yang paling menyakitkan adalah merindui insan yang tak akan kembali. Pergi yang takkan kembali, ibarat separuh jiwa turut dibawa bersama. Ibu mana yang tidak sedih apabila anak pergi dahulu, dalam sekelip mata tanpa sebarang petanda mahupun sakit.
Bagi pelakon, Fauziah Nawi yang baru kehilangan anak lelakinya baru-baru ini bagaimanapun bersyukur kehadiran arwah anak, Pitt Haniff selama 43 tahun dalam kehidupannya. Jelasnya lagi, arwag adalah seorang anak yang baik terhadap ibunya.
“Alhamdulillah. Syukur kerana meminjamkan Allahyarham Mohd Firdaus bin Hj Mohd Hanif kpd ku ibunya ya Allah. Hari ni hari ke5 @pitthanif tinggalkan mama.
“Pitt anak yg baik tak pernah meninggikan suara dan tak pernah mempertahankan diri Pitt biar apa pun mama ckp. Mama redha Pitt. Cuma satu mama nk ckp Pitt mmg berpakat dgn arwah baba tinggalkan mama.tak pe Pitt. Mama redha. #MogaAllahmemberiEhsanNyabuatPittdanbaba
Tentu Pitt ingat kenapa mama pilih nama Pitt Firdaus..kerana taman syurga…mama selalu ingatkan nama pitt taman syurga … Titin…Fateha kerana surah kemestian dlm solat kita…Mama panggil Pitt Fir tapi Pitt tetap nak Pitt bukan Fir. Tenanglah disana wahai anakanda buah hati mama Mohd Firdaus bin Hj Mohd Hanif aka @pitthanif
