Ali Tak Mampu Duduk Sendiri, Tidak Boleh Berdiri Tegak, Kaki Bersilang Macam Gunting. Ibu Kongsi Pengalaman Bila Tahu Anak Menghidap PVL (Periventricular Leukomalacia)
Sedihnya bila melihat kanak-kanak seusia setahun 4 bulan ini sudah diuji dengan dugaan yang hebat. Pada luaran, Ali kelihatan seperti bayi normal namun tiada siapa sangka dia merupakan bayi PVL (Periventricular Leukomalacia).
Mungkin ramai yang tidak mengetahui atau apakah (Periventricular Leukomalacia) atau PVL.
PVL adalah satu keadaan atau disorder di mana ada berlaku luka atau kerosakan kepada otak yang biasanya dialami oleh bayi pramatang. Kerosakan ini memberi kesan kepada pengawalan otot yang menyebabkan bayi mengalami kelewatan dalam perkembangan terutamanya untuk berguling, merangkak atau berjalan.
PVL mungkin berlaku disebabkan oleh oksigen yang kurang sampai ke bahagian otak bayi. PVL tidak boleh hilang atau dihapuskan, tetapi ia boleh dipulihkan dengan terapi yang efisien.
Menurut ibu kepada bayi ini, Muhammad Ali yang merupakan anak bongsu dari 3 beradik dilahirkan sebagai bayi pramatang pada usia 35 minggu kerana fetal distress. Ditempatkan di NICU selama 29 hari atas pelbagai komplikasi, namun semuanya resolved dengan baik.
Sewaktu pulang ke rumah, Ali hanya ada prolonged jaundice yang agak mengambil masa untuk pulih (lebih kurang sebulan kemudian baru baik sepenuhnya).
Ali membesar seperti bayi biasa, namun sewaktu usianya menjelang 11 bulan, kami mula berasa risau kerana Ali masih tidak boleh meniarap, merangkak atau duduk sendiri.
Dia tidak ada masalah dengan makanan. Minum susu dengan baik dan makan apa saja. Suka makan tapi berat tak naik-naik.
Selain itu tanda-tanda lain yang obvious kami lihat adalah :
Tapak kaki tak boleh dijejakkan ke lantai dengan betul
Kaki selalu bersilang macam gunting bila kami cuba dirikan
Tangan sebelah kanan selalu digenggam (clenched fist) walaupun dah umur setahun
Kadangkala berlaku spasm (gerakan tanpa kawalan secara tiba-tiba). Contohnya ketika duduk di high chair, Ali akan angkat kedua-dua tangannya seperti terkejut
Dia tak pandai tidur baring, kena meniarap. Bila baring (muka ke atas) sering seperti ketakutan dan terkejut)
Super sensitif dengan bunyi. Bunyi bising sikit pun dah buat dia terkejut.
Ads
Pada usia genap setahun apabila Ali tak ada tanda-tanda walaupun untuk pusingkan badan, kami bawa Ali ke pakar pediatrik dan mereka sarankan untuk buat MRI bagi melihat keadaan otak yang mungkin menyebabkan kelewatan pada perkembangan.
Kami bawa Ali untuk buat MRI di Hospital Avisena, dan keputusannya dibawa ke Hospital Shah Alam. Sebulan kemudian results keluar mengatakan, berdasarkan keadaan dalaman otak Ali, ia kelihatan seperti Ali ada ciri-ciri periventricular leukomalacia (PVL).
Itu adalah kali pertama kami mendengar mengenai PVL.
Agak sedih pada awalnya kerana mengenangkan nasib Ali. Doktor kata dia mungkin boleh jalan tapi lewat atau tidak boleh jalan langsung. Semuanya akan bergantung kepada terapi yang dijalani.
Sebab itu doktor mahu semua jenis terapi (fisioterapi, terapi cara kerja dan rehab) dilakukan secara efektif sementara Ali masih lagi bayi.
Melihat kepada semangat Ali sendiri yang kuat, kami tak mahu bersedih lagi. Di rumah, kami train Ali dengan terapi sebagaimana yang diajar oleh fisioterapist.
Kami juga join banyak group PVL di FB dan sosial media untuk menambah pengetahuan tentang PVL dan bertukar-tukar pandangan dengan parents lain yang berhadapan dengan situasi sama. Semuanya group dari luar negara kerana di Malaysia tidak ada group PVL, hanya cerebral palsy.
Sekarang kami lebih terbuka dengan situasi Ali, kami percaya dengan usaha dan kerajinan Ali dan sokongan moral dari kami sebagai ibu bapa, dia akan dapat berjalan satu hari nanti.
Buat masa sekarang bila Ali dapat berjalan sudah tak penting kepada kami, yang kami fokus adalah kepada terapi untuk memulihkan keadaan Ali.
Disebabkan PVL, Ali mengalami trauma di mana dia mengalami stranger anxiety. Tidak boleh diambil langsung oleh orang lain atau takut dan menangis dengan kuat jika bertemu orang tidak dikenali.
Harapan kami supaya Ali membesar dengan sihat, walau dalam keadaan apa sekalipun, sama ada dia boleh berjalan atau tidak. Kami akan terus memberi sokongan yang tidak berbelah bahagi dan mencuba apa sahaja usaha untuk memulihkan keadaan Ali.
Buat follower Keluarga, sila guna kod promo KELGSP5 untuk pembelian British Polo Yuna Handbag Set dengan harga lebih murah hanya di GO SHOP
Nak tambah ilmu tentang penyusuan susu ibu, jom join webinar PERCUMA Ya, Aku Mampu Susukan Anak! secara ONLINE pada 29 Oktober 2022. Daftar nama anda di SINI
Mencari bahagia bersama KELUARGA?
Download dan baca sekarang di
Bukan calang-calang ibu ayah untuk membesarkan anak autisme. Cabaran sikap anak-anak sebegini memang menduga kesabaran.
Namun, hasil didikan yang betul anak-anak ini mampu berdikari dan bersikap baik.
Begitulah yang diceritakan oleh pemilik akaun facebook, Tuan Amir Danau yang berkongsi kisah anaknya seorang autisme jenis ADD + Aspergers.
Katanya sejak kecil anaknya dianggap sebagai seorang yang biadap disebabkan sikap yang tidak sensitifnya.
Namun ia tidak menjadi alasan untuk beliau dan isteri lepas tangan untuk membiarkan membesar dengan sikap begitu.
Berkat sabar dan ilmu yang ada, anak keduanya itu mempunyai kendiri yang baik sebagaimana yang dikongsikannya di facebooknya.
Seterusnya ikuti kisahnya. Moga jadi inspirasi!
NI ANAK NOMBOR DUA AKU, ISTIMEWA SIKIT LAH
Ni anak no.2 aku. Huzaeer nama dia. Sekarang umur dia dah 17 tahun. Dia yang ada ADD + Aspergers (ADD ni dalam kategori Autistik/autism jugak) tu. Bila ADD ni banyak jugak jenisnya dan minatnya.
Macam anak aku yang ni, dari kecik kalau dia pergi mana pun, biasanya orang akan cakap dia ni biadab, tak reti hormat orang dan tak sensitif langsung.
Tau pasal apa? Pasal dia memang jujur je, tak reti bohong. Dia akan cakap apa yang dia nak cakap. Kira kalau kau merokok depan dia, depan kau dia akan cakap jangan merokok. Merokok ni bahaya bla bla bla. Tak kisah depan siapa pun.
Anak ni aku besarkan lain sikit dari yang Hyper tu. Tapi tetap aku masukkan elemen tegas supaya dia tahu dalam rumah ada lagi orang yang lebih berkuasa yang kadang-kadang dia kena pilih untuk tolak tepi logik dia dan terima logik dari aku. Susah sikit tapi aku percaya, tak mustahil.
Pernah tu aku nak ajak semua keluar pergi masuk hutan yang ada sungai. Semua seronok. Sampai dekat dia, dia jawab,
“Nak pergi mana? It’s okey. Huzaeer taknak ikut. “
“Huzaeer, follow. Semua ikut. Dedi nak semua ikut.”
“But, why? Hurm, okey..”
Dia pun siap-siap lah dengan muka agak bosan. Bila sampai je sungai tu, dia start perangai bersahaja dia lagi. Macam nak taknak gitu lah. Mata dok hadap phone, telinga ada earphone.
“Jom, dah sampai “
“Huzaeer tak follow kot, duduk dalam kereta je”
“Follow lah, jom jom jom. Semua adik-adik dah turun ni”
“It’s my life, I have my own rule”
Dia cakap macam tu, tercabar jugak aku. Kalau anak normal lain yang cakap macam ni, memang aku dah rulerkan je kepala tu tau. Tapi layan anak yang ADD ni, jawapan kau kena bagi dia berfikir dan nampak logik. Sabar kena tinggi. Kalau layan sangat nanti letih dan hilang power, kena tengah-tengah.
“Ya i know. I have my own rule too. You duduk dengan dedi, naik kereta dedi so you kena follow Dedi punya rule. Thank you “
Dia macam biasa, dia pending kejap lepas tu dia kemas-kemas barang dia, dia turun. Bila dah masuk hutan, dia lah yang paling seronok. First time tengok benda-benda real yang selama ni dia tengok dan baca dalam internet je, hari tu dia dapat tengok depan mata.
“Dedi, lepas ni kalau nak datang sini bagitau lah. Senang saya nak siapkan kelengkapan saya”
Haa tau pun seronok. Ingat rule aku suka-suka ke. Ni Tuan Amir Danau lah, mana aku bawak anak jantan tu semuanya bersebab. Aku nak korang lasak dan belajar erti kejantanan dan tanggungjawab.
Memang mencabar
Membesarkan si anak no.2 ni memang agak mencabar. Kau boleh tegas, tapi kena selitkan permainan psikologi tu lebih sikit. Kau kena explain, kena bagi dia faham. Bila dia faham, senang sikit nak susun tu. Bila dia tak faham, kalau kau tak kuat hati, memang rasa nak pulas je tangan dia sampai dia menjerit. Dia akan persoalkan kaw-kaw. Bila kau tak dapat jawab, kan ke rasa tercabar. Rasa kalah sikit lah. Kalau Conor Mcgregor yang persoalkan ni, boleh lagi kita nak kicapkan sampai menggelupur mintak nyawa. Ni anak, mana nak lepas. Sabar je lah boleh kan. Kah kah.
Ini belum cerita part suruh buat kerja lagi. Kalau kau bagi arahan tak spesifik dekat dia contohnya kau bagi arahan macam ni,
“Huzaeer, tolong kemas rumah ya. Basuh pinggan dengan lap meja “
Dia angguk. Lepas dia habis buat kerja dia, kau akan tengok yang lain masih bersepah, pinggan dengan meja je setel. Haa ini pun masalah besar. Awal-awal tu memang rasa macam nak baringkan dia dekat atas meja makan, panjat tangga terus lompat hentak je kan. Bila tengok muka dia, oh ok. Masih anak. Nasib baik.
Boleh bayang tak kesabaran tu macam mana? Tapi aku seronok, ni ujian aku dengan isteri sebab Allah pilih berdepan uruskan anak istimewa ni.
Sungguh awal tu, aku mental juga. Lama-lama aku belajar untuk faham, dan sekarang aku dah faham. Aku jadi seronok. Benda ni ajar aku banyak sangat tentang kehidupan.
Anak ADD + Aspergers ni memang Rare. Dia ada banyak kelebihan lain, banyak lah juga kekurangannya. Kalau dia minat sesuatu tu, esok memang jadi je benda alah tu. Dekat rumah aku ni apa je dia tak buat sendiri? Panah? Sumpit? Beyblade? Pistol? Semua dia buat pakai barangan dia je. Last hari tu dia pernah request nak barang apa tah suruh belikan dekat farmasi. Bila tanya nak buat apa? Dia cakap nak buat bom. Dia tak melawak. Sebab ADD ni kalau buat lawak memang tak akan kelakar. Dia bukan macam korang yang tengok muka pun dah kelakar. Dia memang serius nak buat bom. Dan aku percaya kalau kitorang layan, mesti bom tu jadi.
Silap-silap bilik dia tu meletup dulu tempat dia uji bom dia. Banyak pulak duit aku nak melayan eksperimen yang boleh hanguskan duit gila-gila tu kan.
Seram kadang-kadang.
Hari demi hari, tahun berganti tahun, Alhamdulillah, banyak perubahan dekat Huzaeer ni. Untuk pengetahuan korang, kerja rumah dekat rumah ni hampir 70% dia yang buat, dari basuh baju, sidai baju, mandikan adik, cebok adik, buatkan makanan untuk adik, gosok baju, sapu lantai bagai.
Paling rare sekali semalam lah, dia borak dengan bini aku. Katanya sekarang dia solat dah penuh dah. Dari kehidupan yang tak tahu menahu pasal agama, pasal surah yang perlu di baca. Hari ni, kalau tak solat tu dia rasa tak selesa, rasa tak boleh tidur, gelisah semacam. Bila solat, dia senang tidur. Dia jadi tenang sikit. Dia dah macam excited dengan bab-bab agama ni. Nak tau lagi dalam. Walaupun sebelum ni aku rasa dia budak yang penuh dengan logik, bab tak logik ni payah dia nak terima.
Nak dijadikan cerita satu hari tu, barang dia hilang. Puas dia cari tak jumpa. Dia tanya bini aku, bini aku suruh dia doa dekat Tuhan. Kena yakin, Mohon pada Tuhan. Mesti jumpa nanti. Dia pun pergi, kejap tu dia masuk bilik bukan main happy. Dia dah jumpa barang dia lepas dia doa. Start situ dia jadi yakin banyak sikit dengan agama ni.
Pagi tadi aku whatsapp dia, suruh dia download Apps Muslim Pro. Aku suruh dia baca macam buku cerita je terjemahan Al-Quran dalam bahasa Inggeris. Biar dia tahu apa yang ada dalam Al-Quran tu yang boleh dia relatekan dengan Sains yang dia belajar.
“Huzaeer, kalau free ke atau rasa nak tau kisah-kisah power. Nanti u biasakanlah baca terjemahan Al-Quran. Baca sampai habis. Dalam tu banyak cerita yang sangat power. Tu direct dari Tuhan tu, Allah ceritakan macam-macam kisah. U minat sains kan? Dalam tu, Allah ceritakan Tentang hukum, peraturan hidup, tentang rumahtangga, tentang kejadian bumi, tentang sifat yang baik, tentang angkasa lepas, sejarah nabi-nabi dulu, tentang hak-hak dan banyak lagi. “
Kau tahu dia balas apa?
Dia payung Bluetick je. Kah kah. Ni memang perangai dia. Bila dia bukak lambat whatsapp tu, dia memang takkan balas. Sebab dia rasa macam malu nak balas sebab dah lambat.
Mudah-mudahan membesar jadi pejuang agama yang tegas dan tak mudah di manipulasi oleh kelompok-kelompok yang berkepentingan.
Kena ada tegas dalam mendidik
Untuk korang yang ada anak ADD+Aspergers ni, memang kena kuat semangat sikit. Dalam melayan kena ada tegas, supaya anak tu tetap dahulukan kita daripada pandangan dia sendiri. Dari awal aku risau gila dengan anak ni, bila hidup dia dengan speaking je, dengan layan serba serbi lifestyle western. Sampai aku cakap ke bini aku, kebiasaannya spesis macam ni kalau dibiarkan, silap-silap jadi atheis. Sebab depa ni hidup dia penuh dengan persoalan yang dia sangat-sangat perlukan jawapan.
Kalau tak layan atau jawab endah tak endah, haa bahaya.
Apapun, kuat semangat semua ibu-ibu, ayah-ayah yang terpilih dapat anak-anak istimewa ni.
P/s : Dua orang anak aku yang sikit istimewa ni. Sorang ADD sorang lagi ADHD. Yang ADHD hari tu aku dah ceritakan? ADD ni dia pendiam dan buat hal sendiri, ADHD ni pulak dia hyper, kuat bercakap, kuat menyibuk, dan suka tanya soalan yang dia dah tau. Dia tak boleh diam. Bayangkan macam mana nak susun mental layan dua jenis yang berlawanan. Tapi dengan ADHD ni aku tak berapa bagi chance sangat, sebab hati dia sekarang dah tak senang koyak. Yang ADD je aku layan sikit tenang, tapi ada tegas dia jugak lah.
Datuk ubah suai bangku terpakai latih cucu sindrom down ‘belajar’ berjalan. Hasbullah Din telah mengubah suai bangku atau stool terpakai untuk melatih cucunya yang juga sindrom Down berjalan menjadi terapi buat kanak-kanak itu.
Haider Luthfan Huzaine, 3, masih belum boleh berjalan kerana kakinya tidak boleh diluruskan selain pinggul tidak seimbang menyebabkan kanak-kanak lelaki itu sukar berjalan.
Terdahulu, Hasbullah, 71, mengajar Haider Luthfan yang mesra disapa Haider itu menggunakan bangku yang diubah suai mendapat perhatian dan pujian di TikTok, baru-baru ini.
Ibu kanak-kanak itu, Hamadah, 42, berkata, selain dilahirkan sindrom down, Haider yang juga anak bongsu daripada empat beradik itu turut mempunyai masalah jantung berlubang, hypo thyroid dan penyakit hirschprung (berkaitan usus).
Menurutnya, anaknya mempunyai masalah kesukaran untuk berjalan dan proses pergerakannya agak lambat berbanding kanak-kanak normal lain menjadikan bapanya mengubah suai bangku terpakai bagi dijadikan kaedah alternatif untuk membantu Haider berjalan dan menguatkan kakinya.
“AYAH BUAT PERKHIDMATAN UNTUK PINDAH BARANG DAN ADA PELANGGAN SUDAH TIDAK MAHU KERUSI BULAT ITU, JADI AYAH AMBIL DAN UBAH SUAI DENGAN MEMASANG KAYU PEMEGANG DAN TEMPAT MELETAKKAN GAJET UNTUK HAIDER BERLATIH BERJALAN.
“Kami tak mahu paksa Haider untuk berlatih kerana bimbang boleh membuatkan dia sakit atau jemu dan gajet dijadikan sebagai ‘umpan’ untuknya melakukan latihan. Usaha itu secara tidak langsung membantu menguatkan pergerakan kaki anak,” katanya.
Katanya, inisiatif itu dilakukan sejak tiga bulan lalu dan anaknya mempunyai perkembangan positif serta gembira melakukan latihan yang boleh dianggap sebagai terapi untuk berlatih berjalan.
“KAMI BAGI ANAK BUAT LATIHAN ITU SETIAP HARI SELAMA 10 HINGGA 15 MINIT. USAHA DILAKUKAN AYAH MEMANG MEMBANTU ANAK DAN AYAH SUKA MEMBUAT INOVASI SEJAK DULU TERUTAMA MENGGUNAKAN BARANGAN TERPAKAI,” KATANYA.
Guru bahasa Melayu di sebuah sekolah menengah di sini, berkata, Haider adalah anak yang ceria dan aktif serta kuat berdepan ujian yang bukan saja dilahirkan sindrom Down tetapi mempunyai beberapa penyakit lain.
“Selepas dilahirkan Haider mempunyai masalah nafas laju dan berbunyi serta dikesan mempunyai masalah jantung berlubang, namun sudah menjalani pembedahan serta masih dalam pemantauan doktor.
“Anak juga ada penyakit hirschprung apabila najis tidak boleh dikeluarkan secara semula jadi dan perlukan bantuan, tetapi dia juga sudah menjalani pembedahan pada Julai tahun lalu dan kini sudah boleh membuang najis sendiri.
“Saya percaya tidak lama lagi anak boleh berjalan dengan baik dan dengan bantuan kerusi itu, ia memudahkan lagi usaha kami.
“Saya kongsikan di TikTok untuk kenangan selain sebagai update untuk suami kerana kami tinggal berjauhan,” katanya yang menetap di rumah ibu bapanya di Meru, Ipoh.
Kenapa karakter anak banyaknya ikut ayah? – jalan ikut ayah – cara cakap ikut ayah – perangai ikut ayah – degil ikut ayah – tidur ikut ayah – makan ikut ayah
Tak semua tapi almost semua anak-anak akan banyak ikut ayah berbanding ibu. Ini kerana menurut pakar perkembangan psikologi Moritz Daum, anak anak cenderung untuk mengikut apa ibu ayahnya buat kerana anak mahu ada RASA KEKITAAN ( Sense Of Belonging )
Dan ayah adalah orang yang paling banyak berikan anak rasa kekitaan ni. Serius! Sebab itu la kalau kita perhatikan.
– anak ni lebih takut pada ayahnya berbanding ibu – anak ni lebih suka dapat pujian oleh ayahnya berbanding ibu – anak ni lebih suka bermain dengan ayahnya berbanding ibu – anak ni lebih mudah di nasihatkan oleh ayahnya berbanding ibu – anak ni lebih mudah patuh pada arahan ayahnya berbanding ibu
Ayah memang idola sejati setiap anak. Setiap gerak geri si ayah ni sentiasa di perhati dan di ikuti oleh anak anak. Biasa la tu, apa idola buat, kita mesti nak ikutkan. Sampaikan ada ayah yang kuat kentut pun, anak boleh ikut juga. Haha, ini serius! Kesimpulannya, jika kita nak mencorak anak kita perkara pertama kita kena buat adalah corak dulu diri kita.
