Kerajaan memutuskan untuk membentuk Jawatankuasa Kabinet Melindungi Kumpulan Rentan seperti kanak-kanak, orang kurang upaya (OKU), warga emas dan wanita bagi memastikan golongan berkenaan terus dilindungi.
Perdana Menteri, Datuk Seri Ismail Sabri Yaakob berkata, keputusan itu dibuat sebagai penyelesaian tuntas susulan dakwaan berlaku pengabaian dan penganiayaan terhadap remaja Sindrom Down berusia 13 tahun dikenali sebagai Bella ketika berada di sebuah rumah kebajikan.
“Hari ini saya bertemu Bella, Bella sudah pulih seperti sedia kala… berkeyakinan tinggi untuk bergaul dengan rakan-rakan.
“Terima kasih kepada kakitangan pusat jagaan di Seremban ini. Kes seperti Bella merupakan antara banyak kes yang mungkin berlaku tetapi tidak dilaporkan.
“Bukan sahaja isu penderaan tetapi juga isu anak yatim yang dihantar ke rumah anak yatim tidak mempunyai dokumen seperti sijil kelahiran dan lain-lain. Banyak pusat-pusat jagaan yang tidak didaftarkan dan menyukarkan pemantauan,” katanya dalam hantaran di Facebook pada Sabtu.
Dalam hantaran sama, Ismail Sabri turut berkongsi video beliau bersama Menteri Pembangunan Wanita, Keluarga dan Masyarakat, Datuk Seri Rina Harun melawat Bella.
Sementara itu, dalam perkembangan sama, beliau turut memaklumkan kerajaan mempertimbang untuk melakukan penstrukturan semula Jabatan Kebajikan Masyarakat (JKM) bagi menambah baik agensi itu.
Ads
“Kerajaan akan melihat secara menyeluruh seperti pendaftaran pusat jagaan, mempermudahkan pendaftaran dan pindaan akta lapuk mengeluarkan sijil kelahiran malah termasuk penstrukturan semula JKM,” katanya.
Melihat raut wajah Haslizar Rozali,41 tahun bersama pasangannya Aitirah Hamim, 36 yang diuji dengan kurniaan permata hati Nurain Jannah, 6 tahun yang cukup teristimewa, disahkan menghidap Sindrom Marfan. Kedua-duanya terlihat tabah, sabar dan masih mampu mengukir senyum biar dugaan yang ditempuh bukan calang-calang mampu ditanggung.
Ikuti kisah keluarga ini yang pernah diterbitkan di dalam Majalah Keluarga.
Mudah Lentur dan Fleksibel
Sindrom Marfan, mungkin ia pertama kali didengari. Bahkan, ia dikategorikan di antara beberapa jenis penyakit yang jarang dijumpai. Kira-kira seorang dalam setiap 5,000 orang menghidap penyakit ini, tidak kira jantina mahupun bangsa. Kira-kira tiga daripada empat orang yang mendapat sindrom ini akibat faktor genetik. Pun begitu, sesetengahnya adalah yang pertama memilikinya di dalam keluarga.
Jannah, pertama dalam keluarganya yang menghidap sindrom ini. Tidak kedengaran sesiapa ahli dalam keluarga sebelum ini yang pernah menghidap sindrom yang menjejaskan tisu penghubung badan. Akibat kelainan pada tisu ini, tumbesarannya terganggu bahkan turut memberi kesan terhadap organ-organ lain di dalam badan.
Selain kelihatan berbeza dari bentuk fizikalnya seperti ketinggiannya, jari jemari, tangan dan kaki yang panjang, kurus serta cengkung, tubuh Jannah juga ‘mudah lentur’. Kakinya boleh ‘ditolak’ jauh ke belakang menghampiri betisnya. Sama juga halnya pada bahagian tangan. Fleksibel, seperti orang yang mengamalkan yoga.
“Kita yang melihat ini rasa ‘sakit’ tapi sering saya bertanya kepada Jannah. Sakit atau tidak. Katanya sedikit pun tidak sakit. Inilah antara ciri-ciri ketara dan mudah dikenal pasti bagi pesakit sindrom ini. Walaupun begitu, terdapat beberapa lagi komplikasi penyakit lain akibat sindrom ini. Kebanyakan kes yang diketahui, ia boleh memberi kesan terhadap mata, otak, jantung dan buah pinggang.
Dalam kes Jannah, dia mengalami masalah jantung di mana pembuluh darah pada jantungnya membengkak. Selain itu, terdapat komplikasi pada mata, dan masalah scoliosis (masalah tulang belakang),” ujar Haslizar lagi. Tambahnya, Jannah dilahirkan dengan ‘dada burung’, jadi paru-parunya tidak berkembang dengan baik. Setiap kali dijangkiti batuk-batuk Jannah dadanya berombak deras dan membimbangkan. Batuknya juga sukar baik.
Kekurangan Zat Makanan
Imbas kembali ketika melahirkan Jannah, Aitirah berkata dia sangat terkejut melihat keadaan bayinya. Boleh dikatakan seperti melihat tubuh yang hanya mempunyai tulang yang diselaputi kulit. Nampak rangka tubuhnya. Biarpun bayinya lahir dengan berat normal, iaitu 2.5 kg, tetapi keadaannya itu membuatkan dia sendiri tergamam.
“Pada awalnya doktor kata bayi saya mungkin kekurangan zat makanan. Walau apa yang dikatakan doktor, tempoh sebulan selepas itu perkembangan Jannah sungguh positif. Berat badannya naik sehingga 4 kg. Hinggalah apabila umurnya sebulan dan mendapat suntikan dalam pemeriksaan rutinnya, berat badan Jannah turun mendadak.
“Sejak itu berat badannya tidak nampak bertambah. Ketika umur Jannah tiga bulan, semakin ketara fizikalnya dengan bayi seusianya. Bahkan doktor juga kelihatan terkejut melihat keadaan Jannah. Lantas doktor sarankan kami rujuk kes Jannah ke hospital Temerloh, Pahang. Jannah terus diwadkan dan ketika itu umurnya mencecah tujuh bulan.
“Doktor mahu membuat pemeriksaan lanjut, bimbang terdapat komplikasi lain pada mata, otak, jantung dan buah pinggang Jannah. Doktor memberitahu kemungkinan dia menghidap sindrom marfan. Dalam tempoh itu, banyak darahnya diambil ketika pemeriksaan dan ujian. Bahkan ketika ingin menjalankan ujian echo bagi melihat adakah komplikasi terhadap jantung, bius yang diberikan pada Jannah tidak berkesan walaupun sudah diberi melebihi dos untuk bayi seusianya.
“Disebabkan Jannah menangis, sukar untuk melihat apakah masalah sebenar pada jantungnya. Melihat darahnya kerap diambil kami semakin tidak senang hati. Tubuhnya kurus melidi seperti itu, tetapi banyak darah yang diambil. Lantas kami ambil keputusan untuk bawa Jannah keluar dari hospital.
“Kemudian, kami bawa Jannah untuk dapatkan pendapat kedua. Kami disarankan ke Hospital Kuala Lumpur (HKL). Keadaan yang sama berlaku sekali lagi. Di HKL, hasil ujian mendapati pembuluh darah Jannah bengkak. Itulah yang menyebabkan Jannah mudah penat. Macam-macam yang kami rasakan apabila sekali lagi siri ujian yang sama dijalankan terhadap Jannah. Sekali lagi, kami bawa Jannah keluar dari hospital.
“Kami memang tidak tahu di mana tempat untuk merujuk kes seperti Jannah. Oleh sebab itu kami tidak tahu apa yang patut kami lakukan. Selepas di HKL, kami cuba dapatkan lagi pendapat lain di hospital Gleneagles. Kali ini, rekod-rekod kesihatan dan ujian Jannah dibawa ke sana. Sama seperti pendapat doktor pakar di HKL, doktor di situ juga memberitahu pembuluh darah Jannah bengkak.
“Doktor ada beri ubat jantung pada Jannah, untuk atasi masalah pembengkakan pembuluh darahnya. Namun, doktor sendiri tidak pasti apakah ia akan berkesan. Kemudian, doktor sarankan juga kami dapatkan kepakaran dari doktor pakar di Pusat Perubatan Universiti Malaya (PPUM). Dan, kini kes Jannah sedang dirujuk di sana,” ujar Aitirah kronologi rawatan dan pemeriksaan yang telah dilalui oleh Jannah sejak bayi lagi.
Fokus Tambah Berat Badan
Tidak kira di mana-mana sahaja tempat yang disarankan oleh orang ramai untuk mengubati penyakit Jannah secara tradisional atau perubatan alternatif, Haslizar dan Aitirah akan berusaha untuk melakukannya.
“Sekarang, Jannah lebih aktif. Selera makannya sudah bertambah. Alhamdulillah, perubahan positif seperti ini membuatkan saya dan isteri sedikit lega. Apa yang kami tumpukan sekarang adalah untuk menaikkan berat badannya. Sekarang beratnya baru 12 kg. Jika berjaya tambah berat badan normal, barulah doktor akan lihat sisi lain untuk pembedahan.
“Andai terdapat banyak faedah, pembedahan untuk membetulkan masalah jantungnya akan dilakukan. Jika lebih tinggi risiko sehingga memudaratkan lagi keadaan kesihatannya, pembedahan tidak akan dijalankan,” ujarnya lagi.
Walau pun Jannah kekurangan dari segi fizikal, anak istimewa ini cukup bijak. Baru berusia setahun, menurut ibunya Jannah sudah pandai mengira dari satu hingga sepuluh. Pertuturannya juga lancar, sebutannya betul sebiji-sebiji. Tidak pernah pelat. Mungkin melihat kakak-kakaknya belajar membuatkan Jannah mudah ‘menangkap’ butiran pelajaran tersebut.
Aitirah memberitahu Jannah tiada masalah untuk bersekolah di aliran perdana. Cuma mungkin kondisi fizikalnya yang tidak mengizinkan membuatkan Aitirah berkira-kira untuk memberi home-school pada Jannah. Kakinya tidak kuat untuk berdiri betul, apatah lagi untuk terlalu lasak. Itulah yang membimbangkan kedua-dua pasangan ini.
Mencari bahagia bersama KELUARGA?
Download dan baca sekarang di
Semua orang inginkan kebahagiaan dalam hidup yang singkat ini. Memilih untuk hidup aman damai dengan penuh kesederhaan dan bahagia bersama keluarga dan anak-anak adalah impian setiap manusia. Namun bahagia bagaimana yang kita impikan?
Menurut Ustaz Ebit Lew, bahagia tak datang dengan sendirinya jika kita sendiri tak berusaha untuk mencarinya. Cari bahagia kita bersama pasangan anda anak-anak. Tiga doa yang dikongsikan Ustaz Ebit Lew ini wajar kita amalkan.
“Untuk bahagia kena berjuang, berkorban dan berusaha. Ia bukannya boleh datang sekelip mata atau telan apa-apa pil bahagia. Tapi kena berusaha membawa ahli keluarga dekat dengan Allah. Bila dekat dengan Allah dan dalam hati ada iman, Insya-Allah semuanya dipermudahkan.
Suami dan isteri saling sayang-menyayang, anak-anak tak degil sebab masing-masing tahu jika buat baik Allah akan lebih sayang kerana sayang yang kita mahu itu semuanya kurniaan daripada Allah jua.
Makanya, bawalah ahli keluarga datang ke majlis ilmu, mendengar cerita kehidupan akhirat, cerita kehidupan Rasulullah s.a.w. Kita tak akan dapat bahagia bila tak bawa ahli keluarga kepada sunnah Nabi.
bit
Amal 3 doa ini untuk bahagia:
1. Surah al-Furqan ayat 74 Amalkan doa ini selalu. Jangan tinggalkan ia. Ini adalah rahsia bahagia dalam kehidupan. Ia adalah doa paling mujarab untuk kebahagiaan dalam keluarga. Ia umpama kemuncak bahagia. Allah yang ajarkan manusia doa ini dalam al-Quran.
Maksud ayat ini: “Ya Allah anugerahkan kami pasangan yang menyejukkan mata dan beri keturuan zuriat yang dapat memimpin pada kebaikan.”
Allah yang beri rasa sayang dan cinta pada pasangan. Bila tengok rasa tenang dan bahagia walaupun tak banyak duit dan tak cantik atau handsome.
Keluarga bahagia adalah impian untuk pimpin tangan pasangan dan anak-anak masuk ke syurga Allah. Bawa mereka dekat pada Allah SWT. Syarat bahagia sebuah keluarga yang Allah dah tetapkan iaitu mengurniakan kita wajah pasangan yang menyejukkan mata dan pimpin ke syurga.
Bila kita pimpin pasangan dan anak-anak dekat dengan Allah mereka juga akan bahagia. Kalau kita nak bahagiakan anak-anak bukan bila mereka sedih kita bagi mainan, kita bagi gajet, kita bawa jalan-jalan. Kita sepatutnya bimbing anak-anak dekat dengan Allah SWT dan Nabi SAW.
2. Surah Ibrahim ayat 40
Macam mana nak suruh anak-anak mudah solat? Amalkan doa ini Insya-Allah anak-anak akan mudah solat, solat awal bahkan bersolat sunat juga.
Rab-bij ‘al-ni muqimas salati, wamin dhur-riy-yati, rabbana wata qabbal du-a’ i
Maksud ayat ini: “Ya Allah jadikan aku orang yang mendirikan solat dan zuriat keturunan aku orang yang menjaga solat.”
Tujuan hidup kita adalah untuk mendapat reda Allah. Oleh itu kita kena dekatkan diri pada Allah. Doa pada Allah supaya kita dan zuriat keturunan jadi orang yang menjaga solat. Orang yang menjaga solat adalah orang yang dekat pada Allah. Ahli solat tidak akan mudah marah-marah, tak suka maki hamun, tidak mengeluh dalam hidup, tenang dalam hidup, tak cepat melatah, lidah jadi baik, tak menyakitkan hati orang lain.
Ahli solat akan sentiasa cakap baik, tak menyakitkan hati orang. Kalau anak kita suka anak cakap kasar dan tak reti nak cakap lembut sebenarnya ia bermula dengan diri kita sendiri.
Bila kita adalah orang ahli solat maka secara tak langsung kita juga orang yang sangat menjaga lidah dan tak cakap kasar pada pasangan dan anak-anak. Ibu ayah jangan terlalu kasar dan keras pada anak-anak 24 jam. Bertegas pada mereka itu perlu tapi jangan sampai anak-anak jadi tak suka dan takut pada kita.
Semakin anak-anak membesar mereka dahagakan kasih sayang dan pelukan ciuman dari ibu ayah. Oleh itu janganlah asyik tengok handphone 24 jam bila di rumah sampai lupa nak tengok dan peluk cium suami/isteri dan anak-anak.
Dalam hidup ini kita kena menghargai apa yang kita ada. Kadang-kala kita kurang mempunyai hati yang bersyukur dan menghargai apa yang ada pada kita.
Nabi s.a.w bersabda orang yang paling baik adalah orang yang paling baik terhadap ahli keluarganya. Bila kita syukur, Allah sayang kita. Bangunkan keluarga dengan kasih sayang dan peluk cium anak-anak setiap masa.
3. Surah al-Ahqaf ayat 15
Satu orang tanya pada Talhah r.a apa nak buat bila anak dia degil. Talhah r.a cakap baca surah al-Ahqaf ayat 15.
Maksud ayat ini: “Ya Tuhanku, tunjukkanlah aku jalan untuk mensyukuri nikmat Engkau yang telah Engkau berikan kepadaku dan kepada ibu bapaku dan supaya aku dapat berbuat amal yang soleh yang engkau redhai; berilah kebaikan kepadaku dengan (memberi kebaikan) kepada anak cucuku. Sesungguhnya aku bertaubat kepada Engkau dan sesungguhnya aku termasuk orang-orang muslim.”
Saidina Ali r.a berkata ini doa yang diamalkan oleh Saidini Abu Bakar As-Siddiq ketika umur 40 tahun dan Allah bagi semua ahli keluarganya memeluk Islam.
Sebarkanlah Ilmu Walaupun Sebesar Zarah..
Mencari bahagia bersama KELUARGA?
Download dan baca sekarang di
11 tahun menanti untuk mendukung dan memeluk zuriat sendiri bukanlah mudah. Pelbagai rintangan dan dugaan dihadapi. Itu belum termasuk kata-kata dan cercaan orang kononnya duit banyak tapi tidak berusaha.
Di sebaliknya, orang tidak tahu pelbagai kaedah dan rawatan yang Dato’ Sri Siti lakukan, namun tidak berjaya. Sebut sahaja baik tradisional seperti mengurut mahupun kaedah rawatam, segalanya dicuba namun kalau Dia kata belum masanya , usaha bagaimana sekalipun tidak berjaya.
Menerusi sedutan program terbaru #AbitWithEbit episod ke-3 dibawakan khas oleh #alfatehjunior menerusi saluran @114TvAlhijrah, Dato Sri Siti berkongsi cerita tentang dugaan yang dilalui dan penantian selama 10 tahun demi menimang cahaya mata.
Malah, inilah pertama kali biduanita yang juga penyanyi nombor satu negara membuka mulut bercerita dengan masyarakat perjalanan rawatan yang dilakukan selama ini sebelum dikurniakan cahaya mata perempuan bernama Siti Aafiyah.
Di dalam rancangan tersebut Dato Sri Siti mengakui 10 tahun bergelar isteri, dia tidak putus-putus berdoa agar dikurniakan zuriat.
“10 tahun itu adalah satu tempoh yang lama tapi saya dah kuat kerana saya dah positif dan fikirkan yang baik saja kepada Allah sebab saya dah cuba macam-macam rawatan.
“Pergi berurut, buat rawatan tradisional dan juga rawatan moden. Saya dah buat IVF lima kali tapi tak cerita pada orang kerana tak nak nanti orang kata itu pun nak cerita orang.
“Ada sesetengah cakap dan tulis, ada duit banyak pun tapi tak nak berusaha, padahal saya dah usaha cuma saya tak beritahu sahaja,” ujar Dato Sri Siti dengan nada penuh emosi.
Sabar dan cekalnya Dato’ Sri Siti dalam usaha mendapatkan zuriat sendiri.
Semoga kecekalan ibu Aafiyah ini menjadi inspirasi kepada bakal ibu di luar sana yang sedang dalam proses mendapatkan anak.
Malah, Penceramah dan juga pengacara bagi program tersebut, Ebit Lew pernah berkongsi cerita ketika menemu bual Dato’ Sri Siti sewaktu rakaman ini dilakukan Bulan Julai yang lalu.
