Setiap ibu bapa sudah tentu inginkan anak yang sempurna dan cemerlang dalam hidup. Namun siapa kita untuk menidakkan takdir yang tertulis. Husnuzon setiap apa yang berlaku menjadi penyembuh duka. Begitulah radar hidup puan Mazuelfa Abad setelah anak tunggalnya penghidap autisme atau masalah spekrum autistik (ASD) dan Developmental Delay (GDD) yang membuatkan beliau dan suaminya berdepan dengan pelbagai cabaran berat untuk membentuk anaknya.

Benar kata perpatah, berat mata memandang, berat lagi bahu memikul. Luahan kesedihan ibu ini mengenai anaknya bukan untuk meraih simpati, namun sebuah plot cerita mengisahkan perjalanan dirinya dan suami membesarkan anak yang penuh cabaran. Ia juga memberi pendedahan tentang apa itu autisme dan bagaimana anak-anak ini berkelakuan dalam kehidupan seharian.

Malah perkongsiannya semalam telah mengundang simpati netizen yang tidak henti-henti memberikan kata-kata semangat dan nasihat dalam cabaran membesarkan anak-anak istimewa ini.

Mengusik jiwa perkongsian ini dan semoga menjadi iktibar bersama.

__________________________________________________________________

Assalamualaikum. Posting ini agak panjang terlebih dahulu terima kasih kepada yang sudi membaca. Saya dah lama memendam rasa. Cuba bertahan tapi dah tak tertahan. Sebelum ni saya banyak blame keadaan, tekanan keluarga, orang sekekiling dan kesihatan saya. Masih ayat nak menangkan anak. Tapi kali ni saya nk luahkan tentang anak.

Anak sy lelaki, 4 tahun 6 bulan. ASD & GDD. Speech delay dan tidak boleh bertutur. Hanya bercakap bahasa kurang sempurna. Baru nampak perkembangan bahasanya tapi amat tipis buat masa ni. Anak saya obses periuk atau bekas bertutup. Obses perkakasan dapur. Tapi yang sebenar. Mainan tak layan. Selalu tidur dengan barang2 dapur. Kalau saya alihkan dia akan sedar dan mengamuk marah. Jiran2 pun tak selesa dgn ank sy.

Tentang anak..saya mengeluh pada Allah tiap masa..beri anak saya kefahaaman akal agar dia tahu kenapa saya asyik melarang. Agar dia tahu serba sedikit ttg hidup. Nak handle mcm mana dah saya tak tahu. Hanya mampu mengadu pada teacher OT dan alhamdulillah teacher cuba membantu apa yang perlu. Macam2 dah cuba sampai tahap kami hanya mampu nasihat melalui social story. Disiplin dah tinggi kawalan saya..namun masih ada yang kata saya tak disiplinkan anak. Ada yang kata saya terlalu tegas dah kenapa tu kan anak special.

Bila anak mengamuk 

Kenapa? Kenapa dgn ank saya? Anak saya kalau nak sesuatu selagi tak dapat mengamuk. Kerap juga saya tegas tak bagi sampai dia tertidur..bangun tidur sambung mengamuk. Kadang saya rasa ego anak ini terlalu tinggi. Lepas mengamuk walaupun dah dapat apa yg dia nak, dia mengamuk cari pasal hal baru pula. Antara yg anak saya nak dan saya tak layan ialah:
-Nak perkakas dapur
-Nak saya pakai baju hanya yg dia pilih. Saya tau…bukan dia. Saya punya pakaian.
-Nak saya tanggalkan cermin mata walaupun pada tahap saya sgt perlukan cermin mata tu. Penglihatan sy makin kabur. Tp sy turutkan juga sbb sy tiada peruntukan sekiranya ank sy pecahkan spec sy.
-Nak lampu terpasang sepanjang malam.
-Nak saya buang air sambil dia tengok
-Nak saya masak dan siap dalam minit yang sama dia nk terus makan.
-Nak saya biarkan shj semua kehendak dituruti.
-Nak saya jerit untuk semua perkara terlarang (dia sengaja provoke sy utk jerit) selagi tak jerit dia buat smpai saya marah tanpa jemu dia usaha.
-Nak perhatian melampau.
-Nak pakai seluar berlapis2 sampai 4 lapis. Tapi tahu pula benda tu tak sepatutnya, bila ada tetamu malu pula cepat2 tanggalkan.

Mahu dilayan setiap masa

Anak saya kalau nak nasi tiba2 saya kena sendukkan saat tu juga. Kalau saya delay seminit jadi huru hara utk 24jam berikutnya. Saya dan teacher OT dah cuba train waiting skills ank. Tapi berkesan bila dgn teacher sahaja. Di rumah sangat lain perangai dia. Sangat memeberontak.
Biasanya bangun tidur semua mesti akan ke tandas dahulu kan? Tapi anak saya (akan sedar dan bangun sebaik sahaja saya bangun) tak bagi saya ke tandas. Kena layan kehendak dia dahulu. Kadang dia minta roti. Tapi nak bersuap padahal boleh makan sendiri. Saya pujuk sy akan suap selepas keluar tandas. Pernah tengok seorang mak minta izin anak utk ke tandas? Tapi ank saya memang tak beri peluang.
Saya kerap alami jangkitan pundi kencing. Rezeki kan..tak kan nak salahkan anak. 
Saya juga selalu sembelit sebab menahan..rezeki juga kan.

Saya nak masak…minta izin anak tau nk guna periuk bagai. -fenomena tunduk dengan anak. No. Bukan begitu. Saya nk ada mutual agreement dgn anak. Saya tak suka marah2 gaduh2. Tapi anak saya cakap No! Bila saya berkeras (yg ni pulak ada yang kata hang mana boleh keras dgn ank special ni) lagi dia memberontak tak bagi.

Anak saya nak saya layan dia tiap masa. Selalu menarik jari saya smpai sakit sendi2 kecil di jari. Setiap hari sakit. Hampir tiap malam saya menahan sakit. Nak saya layan itu ini. Lupa nk mention. Ank sy ank tunggal. Adiknya meninggal tahun lepas. Saya nk buang air pun tak boleh..apa lagi nak kemas rumah, masak..?

Pernah ajak dia masak sama2 tapi dia cepat bosan. Dia nk buat semua benda dgn cara dia sendiri. Tak boleh ikut norma yang sedia ada. Nak masak nasi tapi beras kosong paksa saya on suis. Nak masak cawan plastik dia dalam kuali paksa saya on api di dapur gas. Saya risau macam mana dia nak hadap dunia beberapa tahun lagi dia perlu keluar bersosial, belajar, bekerja…Kalau macam ni gelagatnya adakah manusia di dunia nak berkawan dgn dia?

Dah la tak boleh memasak lauk. Nasi pun dah kena beli saya malu sbg surirumah, tiada apapun kerja rumah yang berjaya saya usahakan sampai setel. Malu nasi putih pun nak tapau. Dah kenapa? Dah sebab anak saya main rice cooker tak bagi saya guna. Mengamuk kami berdua berjam2…akhirnya saya hilang suara dan terus teks suami, tolong tapau nasi putih juga. Dan berlarutan selepas itu seakan rutin, tiada masak memasak di rumah melainkan suami cuti, dia yang masak.

Cubaan latih anak urus sendiri tapi…

Saya sedaya upaya latih anak utk urus diri. Saya khuatir hidup saya tak lama dengan kesihatan saya macam ni, andai saya tiada, siapa yang nak jaga anak saya..takat makan minum ada lah. Tapi nak layan semua kerenah, perangai, amukan dan peraturan2 peliknya…siapa???? Tiada siapa kecuali saya dan ayahnya. Saya buat dalam keadaan saya terbatas…menggigil tiap kali kena air, tp saya masih bermain dengan air…nak latih anak urus diri, kononnya cuba mandi sendiri. Semua bagai curah air di daun keladi. Disiplin itu ini…semua bagai sia2..saya nak minta tolong cikgu tadika bab pakaian seragam sekolah. Anak saya sangat rigid bukan dgn pakaian tp dgn kehendaknya. Dia xnak pakai uniform.salah kah saya minta tlg cikgu pujuk pakai? Tapi kat situ saya kelihatan sangat tak pandai didik anak atau lebih tepat saya lepas tangan semua padahal disiplin awal kan dari rumah.

Kalau dengan suami kurang sikit anak buat hal. Tapi tetap mengamuk juga. Saya tak sihat. Saya sering sakit2 dan perlu rehat kadang saya hanya duduk bersandar anak datang menarik2..saya x layan dan dia dtg sakitkan tubuh saya. Bila dia ajak saya bermain, saya ikut tiba2 mengamuk sebab saya main cara salah. Saya dah rasa macam orang sewel saya ni sebab asyik salah dan dah tak larat fikir apa cara yag betul.
Contoh anak saya nak saya baling bantal, saya baling dia mngamuk. Saya ambil semula makin kuat mengamuk. Saya baling semula …dia hentak badan dh kt lantai. Berjam2 dia jerit…last skali saya ambil semula bantal dan baling macam asalnya. Dia cakap ok. Diam terus. Tiap hari mcm ni. Bukan bantal maksud saya tapi tiap hari ada shj perkara yang dia nak saya buat tapi salah dan cara yang betul ialah cara saya yang salah awalnya. Faham tak?? See….saya pun dah naik mereng otak nk faham konsep2, teori2 dan rutin2 anak saya ni.

Hilang punca pendapatan

Saya ada buat kelas tuisyen di rumah sebab kekangan kewangan. Tapi sampai perlu berhenti sebab anak saya ganggu kelas. Budak2 lain terganggu tak dapat belajar. 
Bila malam pula tidurnya 3/4pagi. Saya? Tak dibenarkan tidur sebelum itu. Kenapa tunduk dengan kehendak anak? Siapa yang tunduk?? Saya tak layan..saya cuba tidur..direntap rambut saya. Dan mula menyakiti tubuh saya. Tak mungkin saya nk biarkan diri saya disakiti. Saya ni dah la “fragile”..angkat air 1Liter pun sendi siku dah merajuk.

Kadang saya buntu fikir…apa natijah semua ini..Allah kurniakan saya seorang anak autism yang sangat lasak dan keras hatinya, di kala hati saya terlalu rapuh…di kala tubuh saya semakin lemah…semakin kurang performance saya walaupun baru awal 30-an. Sakit lutut saya dah macam mak saya yang hampir 70tahun usianya. Pergerakan saya mengundang padah…tiap malam kena urut. Anak pula makin agresif dan degil. Saya tak jumpa…natijahnya jalan hidup kami ini…saya buntu.

Saya yakin, pasti ada kemanisan. Cuma saya belum jumpa. Bantulah saya cari kemanisan di atas kesakitan tubuh dan jiwa yang saya alami..

Saya kecewa dan sedih. Kerana anak saya, saya tak dapat jana pendapatan. Semua bisnes online saya tak dapat beri komitmen. Sebab anak saya punca saya tak boleh beri komitmen terhadap apa2. Kelas tuisyen dah tak boleh teruskan. Bekerja di luar? Saya dah letih hantar resume yang tak berbalas bertahun2. Mungkin rezeki saya hanya dari rumah. Lagi pula saya tak sesuai bermajikan sebab akan kerap cuti sakit (MC memanjang sape nak).

Bukan raih simpati tapi berkongsi duka 

Saya bukan nk raih simpati dengan cerita yang saya tertekan dengan kewangan. Suami saya daripada bekerja di institusi perbankan, sampai mniaga air balang di pasar malam…demi tuntutan komitmen anak yang sentiasa perlu dibawa terapi saya ni tak boleh drive sebab pakej penyakit saya ada panic attack ketika memandu. Sekarang suami hanya pemandu e-hailing. Again, majikan tak semua faham keadaan pekerja yang ada ank autism. Saya tak bekerja. Anda rasa cukupkah kami nak sara diri?
Dengan suami bekerja beberapa jam shj sebab kena balik rumah bila setiap kali anak saya tantrum yang teruk saya pula tak sihat, suami akan balik awal..

Sy bukan nak highlight masalah kewangan. Tapi saya nak highlight apa lagi kekuatan yang saya ada utk besarkan anak saya menjadi orang berguna. Saya tak rela orang cakap anak saya kurang ajar sedangkan sakit dada saya cuba mendidik dia. Saya tak tahu mana nk luah. Manusia mana nk faham kita. Ahli keluarga pun belum tentu memahami. Sebab tu saya luah di sini. Maaf andai tiada unsur aura positif dlm karangan sy di sini. Saya terlalu penat dengan HANYA SEORANG ANAK.

Undang simpatin netizen, sedih dengan perkongsian ini

Admin doakan puan diberi ketabahan dalam mendidik amanah Allah. Sudah pastinya hanya Allah tahu  kenapa memilih puan. Moga dipermudahkan urusan puan membesarkan anak. Aminn.