Melihat raut wajah Haslizar Rozali,41 tahun bersama pasangannya Aitirah Hamim, 36 yang diuji dengan kurniaan permata hati Nurain Jannah, 6 tahun yang cukup teristimewa, disahkan menghidap Sindrom Marfan.  Kedua-duanya terlihat tabah, sabar dan masih mampu mengukir senyum biar dugaan yang ditempuh bukan calang-calang mampu ditanggung.

Ikuti kisah keluarga ini yang pernah diterbitkan di dalam Majalah Keluarga.

Mudah Lentur dan Fleksibel

Sindrom Marfan, mungkin ia pertama kali didengari. Bahkan, ia dikategorikan di antara beberapa jenis penyakit yang jarang dijumpai. Kira-kira seorang dalam setiap 5,000 orang menghidap penyakit ini, tidak kira jantina mahupun bangsa. Kira-kira tiga daripada empat orang yang mendapat sindrom ini akibat faktor genetik. Pun begitu, sesetengahnya adalah yang pertama memilikinya di dalam keluarga.

Jannah, pertama dalam keluarganya yang menghidap sindrom ini. Tidak kedengaran sesiapa ahli dalam keluarga sebelum ini yang pernah menghidap sindrom yang menjejaskan tisu penghubung badan. Akibat kelainan pada tisu ini, tumbesarannya terganggu bahkan turut memberi kesan terhadap organ-organ lain di dalam badan.

Selain kelihatan berbeza dari bentuk fizikalnya seperti ketinggiannya, jari jemari, tangan dan kaki yang panjang, kurus serta cengkung, tubuh Jannah juga ‘mudah lentur’. Kakinya boleh ‘ditolak’ jauh ke belakang menghampiri betisnya. Sama juga halnya pada bahagian tangan. Fleksibel, seperti orang yang mengamalkan yoga.

“Kita yang melihat ini rasa ‘sakit’ tapi sering saya bertanya kepada Jannah. Sakit atau tidak. Katanya sedikit pun tidak sakit. Inilah antara ciri-ciri ketara dan mudah dikenal pasti bagi pesakit sindrom ini. Walaupun begitu, terdapat beberapa lagi komplikasi penyakit lain akibat sindrom ini. Kebanyakan kes yang diketahui, ia boleh memberi kesan terhadap mata, otak, jantung dan buah pinggang.

Dalam kes Jannah, dia mengalami masalah jantung di mana pembuluh darah pada jantungnya membengkak. Selain itu, terdapat komplikasi pada mata, dan masalah scoliosis (masalah tulang belakang),” ujar Haslizar lagi. Tambahnya, Jannah dilahirkan dengan ‘dada burung’, jadi paru-parunya tidak berkembang dengan baik. Setiap kali dijangkiti batuk-batuk Jannah dadanya berombak deras dan membimbangkan. Batuknya juga sukar baik.

Kekurangan Zat Makanan

Imbas kembali ketika melahirkan Jannah, Aitirah berkata dia sangat terkejut melihat keadaan bayinya. Boleh dikatakan seperti melihat tubuh yang hanya mempunyai tulang yang diselaputi kulit. Nampak rangka tubuhnya. Biarpun bayinya lahir dengan berat normal, iaitu 2.5 kg, tetapi keadaannya itu membuatkan dia sendiri tergamam.

“Pada awalnya doktor kata bayi saya mungkin kekurangan zat makanan. Walau apa yang dikatakan doktor, tempoh sebulan selepas itu perkembangan Jannah sungguh positif. Berat badannya naik sehingga 4 kg. Hinggalah apabila umurnya sebulan dan mendapat suntikan dalam pemeriksaan rutinnya, berat badan Jannah turun mendadak.

“Sejak itu berat badannya tidak nampak bertambah. Ketika umur Jannah tiga bulan, semakin ketara fizikalnya dengan bayi seusianya. Bahkan doktor juga kelihatan terkejut melihat keadaan Jannah. Lantas doktor sarankan kami rujuk kes Jannah ke hospital Temerloh, Pahang. Jannah terus diwadkan dan ketika itu umurnya mencecah tujuh bulan.

“Doktor mahu membuat pemeriksaan lanjut, bimbang terdapat komplikasi lain pada mata, otak, jantung dan buah pinggang Jannah. Doktor memberitahu kemungkinan dia menghidap sindrom marfan. Dalam tempoh itu, banyak darahnya diambil ketika pemeriksaan dan ujian. Bahkan ketika ingin menjalankan ujian echo bagi melihat adakah komplikasi terhadap jantung, bius yang diberikan pada Jannah tidak berkesan walaupun sudah diberi melebihi dos untuk bayi seusianya.

“Disebabkan Jannah menangis, sukar untuk melihat apakah masalah sebenar pada jantungnya. Melihat darahnya kerap diambil kami semakin tidak senang hati. Tubuhnya kurus melidi seperti itu, tetapi banyak darah yang diambil. Lantas kami ambil keputusan untuk bawa Jannah keluar dari hospital.

“Kemudian, kami bawa Jannah untuk dapatkan pendapat kedua. Kami disarankan ke Hospital Kuala Lumpur (HKL). Keadaan yang sama berlaku sekali lagi. Di HKL, hasil ujian mendapati pembuluh darah Jannah bengkak. Itulah yang menyebabkan Jannah mudah penat. Macam-macam yang kami rasakan apabila sekali lagi siri ujian yang sama dijalankan terhadap Jannah. Sekali lagi, kami bawa Jannah keluar dari hospital.

“Kami memang tidak tahu di mana tempat untuk merujuk kes seperti Jannah. Oleh sebab itu kami tidak tahu apa yang patut kami lakukan. Selepas di HKL, kami cuba dapatkan lagi pendapat lain di hospital Gleneagles. Kali ini, rekod-rekod kesihatan dan ujian Jannah dibawa ke sana. Sama seperti pendapat doktor pakar di HKL, doktor di situ juga memberitahu pembuluh darah Jannah bengkak.

“Doktor ada beri ubat jantung pada Jannah, untuk atasi masalah pembengkakan pembuluh darahnya. Namun, doktor sendiri tidak pasti apakah ia akan berkesan. Kemudian, doktor sarankan juga kami dapatkan kepakaran dari doktor pakar di Pusat Perubatan Universiti Malaya (PPUM). Dan, kini kes Jannah sedang dirujuk di sana,” ujar Aitirah kronologi rawatan dan pemeriksaan yang telah dilalui oleh Jannah sejak bayi lagi.

Fokus Tambah Berat Badan

Tidak kira di mana-mana sahaja tempat yang disarankan oleh orang ramai untuk mengubati penyakit Jannah secara tradisional atau perubatan alternatif, Haslizar dan Aitirah akan berusaha untuk melakukannya.

“Sekarang, Jannah lebih aktif. Selera makannya sudah bertambah. Alhamdulillah, perubahan positif seperti ini membuatkan saya dan isteri sedikit lega. Apa yang kami tumpukan sekarang adalah untuk menaikkan berat badannya. Sekarang beratnya baru 12 kg. Jika berjaya tambah berat badan normal, barulah doktor akan lihat sisi lain untuk pembedahan.

“Andai terdapat banyak faedah, pembedahan untuk membetulkan masalah jantungnya akan dilakukan. Jika lebih tinggi risiko sehingga memudaratkan lagi keadaan kesihatannya, pembedahan tidak akan dijalankan,” ujarnya lagi.

Walau pun Jannah kekurangan dari segi fizikal, anak istimewa ini cukup bijak. Baru berusia setahun, menurut ibunya Jannah sudah pandai mengira dari satu hingga sepuluh. Pertuturannya juga lancar, sebutannya betul sebiji-sebiji. Tidak pernah pelat. Mungkin melihat kakak-kakaknya belajar membuatkan Jannah mudah ‘menangkap’ butiran pelajaran tersebut.

Aitirah memberitahu Jannah tiada masalah untuk bersekolah di aliran perdana. Cuma mungkin kondisi fizikalnya yang tidak mengizinkan membuatkan Aitirah berkira-kira untuk memberi home-school pada Jannah. Kakinya tidak kuat untuk berdiri betul, apatah lagi untuk terlalu lasak. Itulah yang membimbangkan kedua-dua pasangan ini.

Usai sang isteri tercinta selamat dikebumikan, Shuib berkongsi perjalanan hidupnya bersama bidadari syurganya itu.

Dalam ‘live’ di Instagram tersebut, Shuib kelihatan tidak dapat menahan sebak menceritakan liku-liku kehidupan yang ditempuhi bersama isterinya yang tercinta. Bermula dari awal perkahwinan sehinggalah hari ini, satu persatu ‘keistimewaan’ Siti Sarah yang diungkapkan oleh Shuib.

“Isteri saya bukan milik saya. Dia milik Allah dan Allah sayang sangat kat dia. Allah pinjamkan kat saya sekejap je, dalam 11 tahun. Tapi 11 tahun yang sangat luar biasa untuk saya.

“Saya bermula dari tak ada apa-apa, saya nikah dengan dia, saya hutang mas kahwin, Saya tak ada kereta, dia yang ambik saya kalau nak pegi jalan. Saya pindah rumah pertama, duduk dengan isteri saya. Bukak puasa duduk atas surat khabar, beli kat bazar Ramadhan. Dia sanggup bersusah senang bersama ketika diri saya masih tidak mempunyai apa-apa.

“Saya cakap dengan dia, sabar. InsyaAllah I akan bagi yang terbaik untuk you. Tapi dia cakap dengan saya, I akan ikut you. Apa pun jadi, I akan ada belakang you. I akan support you.”ujar Shuib dengan nada sebak.

Shuib akui kena kuat kerana dirinya adalah ketua keluarga, namun dia reda dengan pemergian isteri.

“Saya bersangka baik dengan Allah, Dengan kejadian Siti Sarah, Allah buka ramai mata dan sampaikan pesanan kasih sayang. Kita jadi bersatu padu untuk mendoakan Sarah ‘menang’ tapi akhirnya Allah yang ‘menang’.

“Kita sekadar meraih simpati untuk ambil ‘barang’ milik Dia. Isteri saya sedang berlari-lari disyurga kini Aamiin.  Cuma ingin saya kongsikan, bila jadi suami kita adalah ketua. Kita kena jadi imam, kena solat jemaah barulah isteri rasa dia adalah pengikut kita.

“Ada kebaikan yang saya kongsikan ini kepada semua. Allah sangat sayang kita jadi jangan jadi manusia sombong. Doakan saya kuat, doakan juga untuk anak saya di hospital. Berkasih sayanglah dengan pasangan. Belum terlambat untuk hidupkan sunah, berjemaah. 

Dalam pada itu, Shuib meminta orang ramai menjaga kesihatan dan jangan keluar rumah.

“Memang benda nak jadi  tapi terpulang, kalau dah kena memang takkan sanggup untuk lalui apa yang saya lalui kini. Ini bukan masa untuk berteka-teki.

“Dulu pernah gaduh dengan isteri sebab saya keluar jumpa kawan.Dia tak bagi kerana takut covid. Tapi Allah nak jadikan jalan cerita,  pembantu turun bawah dan bersalam dengan kawan dia ketika buang sampah, dan daripada situlah kami kena jangkit covid. Saya yakin dan pasti tak ada yang tak sayang isteri. Tak ada yang tak sayang ahli keluarga. Pastikan apa yang saya alami tak jadi pada anda semua.

‘Selalu doa pada Allah untuk melindungi ahli keluarga kita. Saya mohon maaf pada semua yang bagi ucapan.Tak mampu nak balas lagi.  Saya tengah nak biasakan diri tanpa ada orang rumah (isteri). Jutaan terima kasih atas doa dan apa yang anda semua buat, baca yassin, buat sedekah, buat solat hajat dan sebagainya.

https://www.instagram.com/shuibsepahtu/

Sumber: Shuib

Kepenatan bekerja seharian ditambah dengan urusan rumah tangga, suami dan anak-anak adakalanya buat ibu hilang sabar. Hilang kawalan diri bila anak-anak mula buat perangai.

Marah, tengking dan kemudian menangis dengan perbuatan sendiri. Itulah kesalan rasa, hati seorang ibu. Gagal mengawal kemarahan, itulah yang tidak mampu dilakukan oleh ibu-ibu.

Perkongsian tip oleh Ibu Rose – Mesejnya Kasih ini sepatutunya menjadi penyejuk dan penguat semangat untuk terus menjadi ibu cemerlang. Belajar untuk kawal kemarahan. Itu yang sebaiknya. Ikuti tip perkongsian pakar keibubapaan ini.
Penting buat kita.

NAK SANGAT BERHENTI MARAH-MARAH NI… ANAK BUKANNYA SEMAKIN BAIK. SEMAKIN TERUK PERANGAI MEREKA ADALAH. DAH TAK SANGGUP STRES MEMANJANG DAH. NAK JADI PENYABAR DAN TENANG, BOLEH KAN? MACAMMANA?

Keluhan ini biasa Ibu terima di dalam inbox Ibu. Ramai yang mahu sabar tapi tak yakin boleh buat. Itu sebab Ibu nak beri sesuatu di sini.

Biasa dalam keadaan kita letih, penat. Benda yang kecil akan jadi besar. Yang selalu jadi tempias adalah anak-anak. Apatah lagi anak-anak yang masih kecil.

Mereka tak tahu dan tak faham apa yang kita lalui sepanjang hari. But sometimes, entah mengapa, walaupun hanya segelas air yang anak tertumpah dengan tidak sengaja, kita terus marah tanpa fikirkan kesan dan akibatnya. Padahal terrr-
tumpah je pun, tak sengaja!

Kita marah tu pulak, bukan marah sebab air tumpah je, siap dengan kata maki, mengungkit-ngungkit, kata anak bodoh, menyusahkan orang je, degil etc. Allah, nak tulis sini pun tak mampu. Sedih dan kesian pada anak itu.

Dan kita bawa tenaga marah itu sepanjang hari. Agak-agak apa anak rasa dalam hati?

Aku menyusahkan orang
Aku bodoh
Aku degil
Dan….Aku tak penting untuk mama!

Dalam hati dia dah mula bina system beliefnya sendiri. Walaupun dia masih kecil. Sebab anak kecil, bahagian otak unconscious mindnya lebih besar dari otak conscious mind. Apa yang dia hadapi sepanjang masa itu, apa yang dia nampak, dengar, dia akan serap dan simpan.

Dan no wonder lah, bila saat umur dia semakin besar, 5,6, 7 tahun, nak masuk sekolah, secara tiba-tiba, dia pandai marah orang. Pandai lawan kata. Pandai cakap kasar. Pandai pukul kita balik.

Pastu kita marah dia lagi, kata pulak dia degil, bengis, jahat. Lagi bertambah system belief tentang dirinya yang dia adalah seorang anak yang degil, bengis dan jahat.

Masuk remaja, jadi remaja liar. Masuk dewasa, jadi dewasa kejam. Masuk usia emas, jadi orang tua yang bengis. Begitulah pengalaman usianya dari tahun ke tahun. Kita yang bina system beliefnya itu dari kecil.

Akhirnya nak menyesal? Dah terlambat!

Kita tak pernah tanya pada diri sendiri. Apa yang aku buat sehingga anak bertindak begini teruk? Yang kita selalu fikir, mana dia belajar ni? Ini dah tentu sikap dia semulajadi.

Allah..sayang, anak-anak dilahirkan secara fitrah. Tiada cacat cela. Suci. Ibarat kain putih. Dosa pun takda. Kita yang mencorakkan kain putih itu. Lupa ya?

Sebab apa kita lupa? Sebab kita ego. Tak perlu nak belajar cara parenting ni semua, kita dah pandai sendiri bila anak dah ada. Kita ikut je cara didikan mak ayah kita masa kita kecil dulu.

Sedangkan deep inside your heart, you know, you are more hurt sebab semua pengalaman kenangan didikan masa itu tapi you tak tahu, tak sedar ia memakan diri kita bertahun-tahun lamanya. Dan itu yang menjadikan you sekarang. Mudah
marah, mudah naik tangan, mudah memaki mencela tanpa usul periksa. Dan mangsanya sekarang adalah anak kecil itu yang tak tahu apa-apa.

Sekarang sayang ada dua pilihan. Nak teruskan dengan cara didikan lama yangg diwarisi bertahun-tahun tapi kesannya sangat perit ATAU nak berubah demi anak tersayang, taknak dia lalui benda yang sama?

Nak anak membesar dengan suasana yang gembira, berkeyakinan tinggi, berpotensi menjadi diri sendiri dan seterusnya berjaya dunia akhirat dengan hati yang bersih?

Pilihan di tangan anda. Untuk berjaya dan nak dapatkan yang terbaik dalam apa-apa kita buat, kita perlu ada ASK.

Attitude – Skill – Knowledge ie Sikap – Kemahiran – Ilmu yang betul.

4 TIP MUTIARA

Jadi di sini Ibu nak kongsi sedikit 4 TIPS MUTIARA untuk masalah mudah marah ni:

1 – I Make a Difference in This World
Pertama dan yang penting sekali, adalah diri sayang. Sayang kene betul-betul sedar, rasa dan menerima bahawa kita sangat penting untuk dunia ini dan anak-anak. Sayang boleh bawa perbezaan kepada dunia ini. Selalu sematkan dalam hati
“I make a difference in this world”. “Saya sangat berharga”. “Dan saya nak menjadi ibu yang terbaik pada anak-anak saya”. Ini perkara pertama sayang kena buat dulu.

2 – Maafkan Ibu Bapa Kita
Segala apa yang sayang lalui semasa kecil bersama ibu bapa sayang. Sayang maafkan mereka dengan sepenuh hati. Lepaskan segala emosi yang terpendam itu. Lepaskan..supaya tiada sisa lagi. Sisa-sisa ini lah yang mencetus emosi marah itu,
marah tak semena, salah pada tempat dan masa.

Selepas itu, sayang maafkan diri sayang juga. Yang dah berlalu berlaku tu, lepaskan. Tiada gunanya lagi kan? Yang kita perlu fikirkan apa yang perlu aku buat untuk ubah keadaan menjadi lebih baik.

Jadi bila segala kemaafan ini kita luahkan dengan seikhlas hati, baru lah hati perasaan kita menjadi tenang dan dapat terima perkara yang baru. Menerima seadaanya apa yang berlaku. Dan mampu melakukan yang terbaik.

3- Upgrade Ilmu dan Faham Perkembangan Anak-anak
Bila fikiran hati dah selesai, seterusnya bersedia untuk upgrade ilmu ini sangat penting. Segala yang kita lakukan biarlah berasaskan ilmu yang betul. Bagaimana nak kawal marah? Mudah je. Pemahaman tentang perkembangan anak sangat
penting. Contoh: Anak 2 tahun suka baling barang. Kita marah macam mana sekalipun, sama je. Kenapa?

Tahukah sayang, anak 2 tahun ada satu fasa iaitu fasa individualizing. Fasa ini mereka hanya nampak diri mereka sahaja. Sebab mereka baru nak faham dunia. Jika kita faham fasa ini, mudah je untuk kita kawal mereka dengan cara tertentu mengikut kondisi anak itu.

Tapi tak ramai yang tahu kan? Inilah ilmu perkembangan anak-anak yang penting untuk kita belajar.

4 – Tahu dan Terima Perangai Buruk Anak dari Diri Sendiri.
Kesedaran ini sangat penting sebab hanya dengan kesedaran ini, kita akan lebih tekad berusaha untuk menjadi lebih baik. Kita akan cari ilmu untuk faham anak-anak. Tanpa banyak alasan, persoalan. Sebab yakin hanya dengan ilmu dan
kefahaman sahaja akan menyelesaikan semuanya.

Mulakan dengan diri sendiri. Semuanya akan berubah seiringan. InsyaAllah.

Kredit: Ibu Rose – Mesejnya Kasih