Anak alami Sindrom Apert, ibu tak mengalah dengan takdir, “Dia pernah tanya mengapa berbeza dengan kanak-kanak Lain.” Sindrom Apert adalah satu gangguan genetik yang jarang berlaku yang dicirikan oleh kecacatan tengkorak dan wajah, serta jari tangan dan kaki yang bercantum.
Anak Alami Sindrom Apert, Ibu Tak Mengalah Dengan Takdir, “Dia Pernah Tanya Mengapa Berbeza Dengan Kanak-kanak Lain”
Sindrom ini disebabkan oleh mutasi pada gen FGFR2 (fibroblast growth factor receptor 2) yang mempengaruhi perkembangan tulang.
Menerusi perkongsian video di aplikasi TikTok, pengguna akaun Sophia Hann atau Sofia berkongsi kisahnya membesarkan anak lelaki bongsunya, Ahnaf Aydeen, 7 yang mengalami Sindrom Apert.
Membesarkan anak menghidap Sindrom Apert bukan sesuatu yang mudah, tetapi perkara tersebut tidak mematahkan semangat membesarkan cahaya mata istimewa itu.
Menurut wanita yang berasal dari Batu Pahat, Johor tersebut, walaupun anak bongsunya menghidap penyakit jarang jumpa, namun dia tidak pernah mengalah dengan takdir, sebaliknya berusaha memberi didikan sehingga kanak-kanak itu mampu membesar seperti orang lain.
Ads
“Dulu dia pernah tanya saya mengapa dia berbeza dengan kanak-kanak lain?
FIZIKAL MEMANG LAIN KERANA JARI KAKI BERCANTUM, JARI TANGAN TAK BOLEH BENGKOK TETAPI SAYA SELALU TANAMKAN DALAM DIRI AHNAF BAHAWA DIA BUKAN PELIK TAPI UNIK.
“Sejak dari itu saya nampak dia semakin selesa untuk sesuaikan diri. Perwatakan dia pun ceria dan cikgu di sekolah juga puji Ahnaf.
Walaupun dia ada kekurangan untuk menulis atau melukis sebab keadaan jari yang susah nak bengkok tapi dia boleh buat. Cuma ambil masa sikit.
“Melihat semangat dia untuk teruskan hidup itulah penguat untuk saya besarkan dia,” katanya.
Menurut ibu kepada dua cahaya mata itu, dia tidak menghadapi kesukaran membesarkan anak istimewa tersebut, tetapi yang paling mencabar ialah melihat Ahnaf menjalani beberapa pembedahan melibatkan bahagian tempurung kepala dan tangan.
Tambahnya, kedua-dua pembedahan itu mengambil masa yang lama selain perlu menjalani pelbagai rawatan susulan di hospital.
Ads
Ujarnya, meskipun perlu mendapatkan rawatan di Kuala Lumpur, tetapi semua pengorbanan itu dibuat bagi memastikan kanak-kanak istimewa tersebut membesar dengan baik dan menjadi insan berguna kepada masyarakat.
“SEBELUM INI DIA ADA JALANI PEMBEDAHAN DI BAHAGIAN STRUKTUR TEMPURUNG KEPALA DAN IA MENGAMBIL MASA LAPAN JAM.
Pembedahan tangan pun ambil masa lima jam. Kita kena kuat masa itu sebab nak jaga sampai sembuh.
“Sejujurnya Ahnaf ini anak yang senang nak jaga dan dengar cakap. Cuma cabaran kami ialah dari segi perubatan dan kesihatan dia sahaja,” katanya.
INFO TENTANG SINDROM APERT:
*Ciri-ciri utama sindrom Apert termasuk bentuk tengkorak yang tidak normal, yang dikenali sebagai kraniosinostosis, di mana tulang tengkorak bercantum terlalu awal, menyebabkan tengkorak tumbuh dengan bentuk yang tidak biasa.
*Kanak-kanak yang mengalami sindrom ini juga mungkin mempunyai masalah perkembangan kognitif, masalah pendengaran, dan kecacatan pada jari tangan dan kaki (sindaktili), di mana jari-jari bercantum atau melekat antara satu sama lain.
Ads
*Rawatan untuk sindrom Apert biasanya melibatkan pembedahan untuk membetulkan kecacatan tengkorak dan jari, serta terapi lain untuk membantu dengan perkembangan kognitif dan fizikal kanak-kanak.
*Walaupun sindrom ini tidak boleh disembuhkan sepenuhnya, rawatan yang tepat dapat membantu memperbaiki kualiti hidup individu yang terjejas.
Pertama kali bersua muka dengan tokoh ini jelas terpancar semangat yang luar biasa. Tidak dinafikan sukar mengatur janji dengannya lantaran padat mengemudi tanggungjawab besar sebagai antara pemimpin negara tercinta.
Namun kesederhanaan peribadinya menjadi mudah untuk menjayakan sesi fotografi ini. Ternyata, Yang Berhormat Menteri Pendidikan Malaysia, Dr. Maszlee Malik, 44, punya aura yang tersendiri. Anak kelahiran Johor ini bijak mengatur masa menggalas pentadbiran dan pada masa yang sama tanggungjawab sebagai ketua keluarga.
Biarpun radar hidupnya berubah, suami kepada Dr Hamidah Mat, 42, pensyarah di Kluster Pendidikan dan Sains Sosial Open University Malaysia (OUM) dan bapa buat empat orang anak, Nusaybah, 18, Sumayyah, 16, Rufaydah, 14 dan Mujaddid, 9, tetap meluangkan masa demi kesantunan dan kebahagian keluarganya.
“Saya akui memang ada perubahan yang besar. Dulu kehidupan untuk keluarga dan diri, sekarang kepada rakyat. Memang saya rindu momen untuk hantar anak ke sekolah setiap pagi. Waktu dalam perjalanan nilah, saya akan berbual-bual dengan anak. Kini, waktu ini diganti waktu sarapan pagi. Saya akan pastikan waktu ini ada untuk kami jumpa dan berbual.
“Selain itu, hobi saya menulis dan membaca semakin kurang akibat kekangan masa. Jika dulu boleh dikatakan, satu hari satu buku. Tetapi saya tetap mencari masa untuk minat saya ini. Kini, saya lebih memberi tumpuan membaca laporan kerja untuk negara dan rakyat. Saya bersyukur mempunyai isteri dan anak-anak memahami dengan amanah ini.
“Ayah bukan milik mereka lagi, sebaliknya milik negara. Saya tidak terkilan korban masa keluarga dan hobi untuk negara. Inilah pergorbanan saya sebagai rakyat Malaysia dalam memperkasakan pendidikan negara,” jelasnya dengan komited ketika ditemui dikediaman rasminya di Putrajaya baru-baru ini.
Cakna membaca
Mengulas lanjut tentang cara didikan yang telah diterapkan dalam membentuk sahsiah diri anak-anaknya, beliau yang digelar sebagai Abati oleh anak-anak menyifatkan amalan membaca adalah asas kecemerlangan.
“Perkara yang saya selalu titipkan kepada anak-anak adalah membaca. Daripada kecil bekalkan buku. Di rumah kami ada mini perpustakaan. Masing-masing ada koleksi buku sendiri dan perpustakaan sendiri. Dulu ketika anak masih kecil saya atau isteri akan bacakan sebelum tidur. Anak-anak sering diberi penekanan supaya melengkapkan diri dengan ilmu pengetahuan terutama bidang bahasa.
“Walaupun saya turut terapkan dalam diri anak tentang nilai-nilai lain seperti bercakap benar, kerjasama dan amanah. Bagaimanapun, anak-anak tetap kena banyak membaca. Itu keutamaan saya. Banyak kajian membuktikan dengan membaca akan membentuk karektor dan sikap individu itu.
“Tidak lupa juga lengkapkan anak-anak dengan ilmu agama sebagai bekalan di dunia dan akhirat. Tambahan pula anak-anak menuntut di sekolah aliran agama. Sedikit sebanyak memberi impak kepada pembentukan sahsiah diri. Di rumah pula, kepentingan agama sebagai panduan hidup sentiasa diperingatkan.
“Misalnya solat berjemaah yang menjadi kemestian kami sekeluarga. Biasanya solat Subuh, Maghrib dan Isyak yang amat penting untuk kesamaan dan disiplin. Dan waktu ni saya ambil peluang untuk memberi tazkirah kepada keluarga mengenai kehidupan seharian.”
Dalam pada itu, mencanai karakter anak-anak hidup berdikari, beliau mendedahkan anak-anak untuk membuat kerja rumah walaupun mempunyai pembantu rumah.
“Menerapkan nilai-nilai positif dalam diri supaya boleh mempersiapkan diri dihari muka, berdikari dan menjadi manusia yang berguna. Anak-anak didik untuk berdikari dengan membasuh pinggan, baju, mengasingkan barang kitar semula. Saya latih semua anak-anak. Saya sendiri pun basuh pinggan. Tidak perlu tunggu orang lain untuk lakukan. Masing-masing ada tanggungjawab. Semoga apa yang mereka pelajari akan memberi manfaat kepada orang lain.
Apabila ditanya bagaimana cara didikan anak lelaki dan anak perempuan, beliau lebih selesa memilih konsep anak sebagai kawan.
“Anak perempuan dan anak lelaki menjadi kawan kepada saya. Mereka manja dengan saya, cuma ada waktunya saya tegas dengan mereka. Biasanya kami akan berbual dan berkongsi cerita walaupun dalam masa yang terhad. Namun pendekatan adalah berbeza mengikut situasi dan keadaan.”
Didik anak buat keputusan sendiri
Dalam pada itu, beliau juga menyifatkan dirinya seorang yang tidak garang dalam mendidik anak, mendedahkan anak-anaknya dalam membuat keputusan. Baginya cara demikian membantu dalam merangsang minda anak berfikir.
“Saya seorang ayah yang tak garang demi memastikan tidak wujud jurang. Sentiasa memberi anak peluang untuk membuat keputusan sendiri. Ia latih anak menjadi seorang yang berani. Misalnya anak ingin mengikuti perkhemahan sekolah. Saya tak paksa atau menghalang. Saya memang cakap terus atau berkata jangan. Perkataan ‘jangan’ jarang digunakan.
“Saya mendidik mereka untuk membuat penilaian. Apakah keuntungan dan apa kelebihan. Biasanya saya akan beri peluang untuknya berfikir apakah kesan, apa kelebihan, keuntungan atau kerugian. Cara ini latih anak untuk buat keputusan. Jika kata terus , ‘jangan’ kita tidak latih anak untuk berfikir. Kesannya akan membuatkan anak tidak berani membuat keputusan dan menjadi seorang yang tidak kreatif dalam membuat keputusan.
“Selain itu, budaya mesyuarat diwujudkan dalam keluarga kami. Jika hendak pergi bercuti, kami akan mengadakan mesyuarat untuk berbincang mengenai lokasi percutian dan sebagainya. Cara ini juga latih anak buat keputusan dan memberi idea sejak kecil.”
Dalam pada itu, kesibukan menguruskan urusan sepanjang hari termasuk perlu ke luar negara, sudah tentu Dr Maszlee memerlukan sokongan daripada keluarganya.
“Secara jujurnya, saya bersyukur mempunyai isteri yang memainkan peranan untuk menguruskan dan mendidik anak. Isteri begitu memahami kesibukan tugas rasmi saya. Paling inspirasi, isteri saya seorang yang penyabar, tidak merungut dan serba boleh dalam menguruskan anak-anak,” ujarnya yang turut dibantu ibunya sendiri dalam pengurusan anak di rumah.
13 tahun sudah berdikari
Mempunyai perwatakan yang tegas dalam melemparkan kata-kata hujahannya, ternyata anak kelima daripada enam beradik ini, merupakan seorang yang telah berdikari sejak usia 13 tahun lagi.
Tidak hairanlah beliau dari keturunan Cina Hakka dan Melayu ini mempunyai keperibadian yang kaya dengan sikap disiplin dan yakin diri. Berkongsi kisah hidupnya, beliau tidak lokek untuk menceritakan kembali nostalgianya sebelum berjaya kini.
“Saya dulu tinggal dengan nenek di Johor Bahru. Apabila arwah atuk dan nenek meninggal saya mula hidup sendiri seawal 13 tahun. Arwah nenek garang dan didik saya disiplin sejak lahir. Arwah nenek meninggal ketika umur saya 12 tahun dan selepas enam bulan arwah atuk pula meninggal.
“Arwah nenek banyak mendidik cara, yes atau no. Banyak bagi arahan tentang boleh dan tidak boleh. Memang bagus caranya, tetapi dari sudut lain, saya takut untuk membuat keputusan. Sejak arwah meninggal, saya mula terdedah membuat keputusan sendiri. Sehinggalah ketika umur 16 tahun saya telah membuat keputusan terbesar dalam hidup bagi memilih jurusan akademik.
“Ketika itu saya menguruskan sendiri termasuk hal kemasukkan sekolah dan kehidupan. Semuanya saya buat keputusan sendiri. Balik kampung, rumah mak ketika cuti sekolah. Ibu bapa saya tidak menghalang keputusan untuk berdikari. Ketika itu saya tumpang tinggal rumah emak saudara dan sempat tinggal di asrama.
“Seterusnya, ketika usia 17 tahun saya dah mula sewa rumah sendiri. Masa nak menduduki SPM, pagi saya berniaga, petang saya belajar. Mak ayah yakin dengan keputusan saya. Setelah mendapat keputusan SPM saya mendapat tajaan biasiswa melanjutkan pelajaran jurusan agama di Jordan. Kehidupan mendapat biasiswa tidak perit semasa usia belasan,” ujarnya mengimbau kenangan zaman persekolahannya.
Beri peluang lebih cemerlang
Terdahulu beliau pernah bergelar pensyarah Universiti Islam Antarabangsa Malaysia (UIAM) dan di media dikenali sebagai moderator debat dan wacana politik serta pemikir politik Islam sekali gus menjadikan dirinya sebagai figura inspirasi mencakna minda.
Apabila diminta menyentuh mengenai peluang kedua bagi pelajar yang kurang cemerlang terutama lepasan Sijil Pelajaran Malaysia (SPM), beliau menyifatkan kecemerlangan bukan diukur dengan akademik semata namun dengan pelbagai aspek kehidupan yang disulami nilai-nilai murni.
“Jangan menghukum anak dengan keputusan peperiksaan. Mereka tidak sepatutnya dinilai dengan A,B atau 1,2,3. Setiap anak mempunyai kemampuan yang berbeza. Kecemerlangan akademik tidak semestinya menjamin kehidupan sejahtera. Yang paling penting setiap anak dilengkapi dengan nilai-nilai murni dan akhlak yang mulia.
“Mungkin ada anak yang tidak cemerlang akademik tetapi cemerlang dengan kesenian, pertukangan, sukan dan kemahiran lain. Justeru, sebagai ibu bapa jangan sandarkan kepada peperiksaan sahaja. Tetapi hargailah bakat yang mereka ada. Beri peluang untuk mereka asah bakat supaya dapat mengorak langah dengan lebih baik.
“Apa pun, bagi saya dua perkara penting adalah setiap anak mesti ada impian. Melalui pembacaan dapat memberi pendedahan kepada mereka tentang impian mereka. Dan kedua, beri anak peluang untuk mereka berjaya sama ada sekolah sukan atau kemahiran tertentu.
“Saya juga sebagai bapa, sering titipkan kepada anak-anak supaya lakukan yang terbaik dalam apa yang dilakukan dan kecemerlangan tidak semestinya dalam peperiksaan. Kecemerlangan adalah sejauh mana melakukan dengan terbaik,”jelasnya penuh dengan motivasi.
Harapan
Penuh inspirasi, Dr Maszlee inginkan tahap pendidikan negara dinamik,“Harapan saya agarpendidikan negara ini lebih berkualiti dalam melahirkan generasi yang berdisplin, bernilai tinggi, rajin bekerja dan mempunyai kemampuan melahirkan daya potensi semaksimum mungkin.
“Begitu juga, membentuk lebih ramai masyarakat malaysia yang suka membaca. Lantaran itu, tahun 2019 akan dilancarkan kempen Dekat Membaca Malaysia sehingga tahun 2030 yang mensasarkan masyarakat Malaysia membaca bertaraf dunia. Serta dengan harapan universiti di Malaysia diikhtiraf peringkat antarabangsa dan menjadi pilihan dunia untuk melanjutkan pelajaran di sini.”
Apa kata anak sulung
“Ayah seorang yang tidak garang tetapi tegas. Ayah juga seorang yang sporting dan fun! Selalu menyokong bidang yang kami minat. Kami sekeluarga juga selalunya akan berbincang sebelum sesuatu membuat sebarang keputusan.
“Kini, ayah sibuk dengan kerjanya dan kami adik memahami akan komitmennya. Namun, ayah tetap spend time dengan kami misalnya pergi berjogging bersama.”- Nusaybah Maszlee, 18 tahun
Daripada kaca mata isteri
“Dr Maszlee seorang yang mempunyai visi. Sebelum bergelar suami, beliau telah memberitahu saya apa tujuan hidupnya dan kenapa memilih saya sebagai isterinya. Sejak itu, saya rasakan beliau seorang yang ada visi dan berpandangan jauh. Dengan ini, selain memberi sokongan kepadanya, saya menjadi pelengkap apa yang ingin capainya. Saya dan suami mempunyai inspiration direction. Kami rancang dan tempuh dengan penuh hikmah sepanjang perjalanan sebagai suami isteri. Kini, beliau bukan bertanggungjawab kepada keluarga tetapi negara. Kami tidak menerima jawatan itu untuk dimegahkan atau kemewahan. Tetapi dilihat sebagai amanah, tanggungjawab dan kepercayaan.” – Dr Hamidah Mat
5 perkara kena tahu tentang Dr Maszlee
Sumber: Majalah Keluarga Isu Jan & Feb 2019
Mencari bahagia bersama KELUARGA?
Download dan baca sekarang di
Benarlah orang kata, anak perempuan lebih rapat dengan si ayah. Lihat saja Awal ashaari dan anaknya Lara Alana. Tidak ketinggalan juga Aeril Zafrel dan anaknya,Hayla Maghfirahtul Adzkiyaa atau lebih mesra dengan panggilan Hayla.
Terbaru dalam perkongsiannya di instagram, suami kesayangan Wawa Zainal ini ada memuat naik nukilan istimewa sempena hari kelahiran anak perempuannya itu.
Bismillah… Ditulis catatan untuk masa depan ini buatmu sang puteri cinta hati ayah : HAYLA ADZKIYA di hari ulang tahun kelahiran yang ke-6.
Saat datangnya kamu dalam hidup ayah dan mama di sisi abang Attar lebih menyempurnakan hari-hari kebahagiaan kami. Ayah bulatkan hati dan nekad mahu jadikan keluarga kita ‘Syurga Kecil’ di dunia yang tak kekal ini.
Sebagai ketua keluarga, Aeril mengakui cuba menjadi suami dan ayah yang baik untuk keluarga mereka.
Semoga semuanya jadi kenang-kenangan indah yang mengindahkan perjalanan hidup Hayla sampai bilapun. Sekurangnya, menjadi bukti dan saksi yang ayah mencuba menjadi seorang walid terbaik dalam membawa amanah Tuhan sebagai ketua dalam keluarga kita ini.
Tegas Aeril lagi, demi keselamatan dan tanggungjawab sebagai seorang ayah, dia juga akan lebih bersifat tegas kepada anak perempuannya itu.
Ayah mohon maaf seawalnya, jika selepas ini hingga Hayla berusia REMAJA ; ayah akan sedikit tegas dalam menjaga dan menuntun Hayla. Segalanya demi kasih sayang murni ayah dan ‘bekalan’ pada Hayla, meraih kejayaan dan keselamatan dunia akhirat. insyaALLAH.
Kerna ayah mengerti, selepas usia remaja, masa untuk Hayla selalu bersama ayah dan mama akan makin berkurangan. Ayah redha semua itu nanti, tapi yang ayah bimbang dan TIDAK REDHA jika Hayla kelak ‘tertipu’ dengan permainan dunia dan ‘dipanggang’ dengan jilatan api neraka (Na’uzubillah).
Jadi, ke mana pun Hayla pergi nanti, ayah mahu Hayla bawa dan jaga ‘hak’ ALLAH sebaiknya. Mahu berbuat apa pun, selalu bayangkan ayah dan mama – jangan pecahkan hati dan perasaan kami. insyaALLAH selamanya Hayla kan ‘ terjaga’ dan dicucuri rahmat kejayaan.
Dalam masa yang sama, Aeril juga berharap anaknya itu suatu hari nanti menjadi anak yang solehah biarpun dia sudah tiada di sisi anaknya itu.
Nanti ayah akan sambung catatan ini lagi…dan ayah yakin satu hari nanti Hayla akan membaca dan mengerti pesanan ini. Mungkin waktu itu ayah sudah tiada lagi tapi tolong buatkan ayah ‘bangga’ di hadapan Tuhan, punya anak solehah seperti Hayla.
Demi ALLAH, ayahlah lelaki pertama yang sayang dan cinta seluhurnya kepadamu duhai puteriku. Selamat ulangtahun ke-6 sayang … Hayla Adzkiya!
Atlet berusia 18 tahun, Azeem Fahmi yang memecahkan rekod kebangsaan 100m dengan catatan 10.09 saat (s) di Kejohanan Olahraga Dunia Bawah 20 Tahun di Colombia, minggu lalu, kini kian menjadi tumpuan wargamaya.
Memetik berita yang dikongsikan akhbar tempatan, difahamkan sekarang ini Muhammad Azeem Fahmi berada dalam dilema bagi memilih universiti terbaik untuk melanjutkan pengajian dan mengembangkan kerjayanya dalam sukan olahraga.
Universiti Houston Vs Universiti Auburn
Ujarnya setakat ini dua universiti dalam pertimbangannya iaitu Universiti Houston dan Universiti Auburn di Amerika Syarikat (AS).
Katanya, jika dia memilih Universiti Houston, salah satu sebab adalah kerana universiti itu sudah melahirkan ramai jaguh pecut bertaraf dunia selain legenda AS yang juga pemenang pingat emas Sukan Olimpik sembilan kali, Carl Lewis sebagai ketua jurulatih.
“Selain itu, di Houston komuniti Islam di sana besar dan sedikit sebanyak dapat membantu saya dan menjamin keadaan saya di sana.
“Dari segi latihan, Universiti Houston sudah melahirkan jaguh pecut bertaraf dunia termasuk yang ada ketika ini Shaun Maswanganyi dari Afrika Selatan yang turut beraksi di Sukan Olimpik Tokyo 2020,” katanya.
Menurutnya, universiti itu memang terkenal dalam sukan olahraga dunia apabila ketua jurulatihnya adalah Lewis.
Namun, katanya, baru-baru ini dia mendapat tawaran dari Universiti Auburn yang lebih bagus dari segi akademik berbanding universiti sukan lain.
“Setakat ini, inilah dua universiti yang bermain dalam fikiran saya sekarang dan kedua-duanya ada kelebihan dan kekurangan masing-masing.
Bincang Terlebih Dahulu
“Namun, kedua-dua ada dalam divisyen satu (saingan olahraga di AS). Ini adalah peluang untuk saya menyerta kejohanan besar lain seperti Kejohanan Dunia, Sukan Olimpik dan Liga Berlian.
“Apapun saya akan bincang dengan keluarga dan jurulatih untuk memutuskan universiti mana yang terbaik untuk masa depan saya,” kata Azeem ketika ditemui sebaik tiba dari Colombia di Lapangan Terbang Antarabangsa Kuala Lumpur (KLIA), hari ini.
Catatan direkodkan Azeem di Colombia menyaksikan dia memperbaharui rekod kebangsaan milik Khairul Hafiz Jantan sebelum ini 10.18s ketika menjuarai saingan Sukan Malaysia (Sukma) 2016 di Sarawak.
Azeem yang layak sehingga peringkat akhir bagaimanapun terpaksa akur menamatkan saingan di kedudukan kelima dengan catatan 10.14s.
pengambilan januari
Selain Houston dan Auburn, Azeem yang meraih keputusan 6A dalam peperiksaan Sijil Pelajaran Malaysia (SPM) turut menerima tawaran daripada dua lagi universiti iaitu Minnesota dan Oregon.
Pelari muda itu, berkata jika semuanya berjalan dengan lancar, dia menyasarkan untuk mendaftarkan diri di universiti yang menjadi pilihannya pada Januari depan.
“Banyak proses perlu saya lakukan termasuklah menghadiri kelas bagi membolehkan melanjutkan pengajian di AS.
“Kalau ikutkan kami sasarkan masuk pengambilan Januari tetapi jika tidak sempat, memang kena masuk pengambilan September tahun depan,” katanya.
Zara Qairina kembali menjadi perhatian apabila ucapan “Sanah Helwah Raa” daripada ibunya mengundang sebak ramai, menggambarkan rindu yang tidak pernah padam.
