Seorang bayi perempuan berusia setahun, Nur Nadine Mikayla Mohamad Shahril, disahkan menghidap penyakit genetik jarang ditemui iaitu atrofi otot spina (SMA) dan kini memerlukan bantuan kewangan sebanyak RM85,400 bagi menampung kos ubatan serta rawatan untuk melambatkan kemerosotan penyakitnya.
Apa Itu Penyakit SMA?
SMA merupakan penyakit genetik yang menjejaskan sel saraf di saraf tunjang. Akibatnya, otot-otot badan semakin lemah dan pesakit kehilangan keupayaan untuk bergerak, meniarap, atau mengangkat kepala. Penyakit ini boleh menyerang bayi seawal usia beberapa bulan dan dikategorikan mengikut tahap keparahan seperti Type 1C yang paling serius.
Perjuangan Kecil Nur Nadine Mikayla
Ibunya, Nurul Farhana Mat Zaid, 34, berkata anak tunggalnya itu mewarisi penyakit berkenaan selepas keputusan pemeriksaan mendapati beliau dan suaminya, Mohamad Shahril Mohd Ghouse, 33, adalah pembawa gen SMA.
“Pada awalnya, doktor menyangka perkembangannya sedikit lambat. Namun selepas tiga bulan tanpa perubahan, Nur Nadine Mikayla dirujuk ke hospital besar untuk pemeriksaan lanjut. Ujian darah dan genetik akhirnya mengesahkan bahawa dia menghidap SMA Type 1C,” katanya.
Perkembangan Dan Keadaan Terkini
Menurut Nurul Farhana, anaknya dilahirkan cukup bulan dan dalam keadaan sihat. Namun sekitar usia enam bulan, mereka mula menyedari sesuatu yang tidak normal apabila bayi mereka tidak mampu meniarap, memusingkan badan atau mengangkat kepala seperti kanak-kanak seusianya.
Ads
Kini keadaan Nur Nadine Mikayla semakin merosot. Lehernya tidak lagi mampu ditegakkan, kakinya tidak boleh digerakkan dan hanya tangannya yang masih boleh bergerak sedikit. Walaupun begitu, bayi kecil itu masih aktif belajar bertutur dan menunjukkan semangat luar biasa.
Cabaran Harian Dan Kos Rawatan SMA
Anak kecil itu kerap mengalami batuk berkahak dan memerlukan bantuan alat penyedut kahak. Malah, dia perlu bergantung kepada mesin oksigen setiap kali sesak nafas menyerang. Menurut doktor, hanya ubat khas mampu memperlahankan kemerosotan penyakit SMA ini. Tanpa rawatan, fungsi organ akan terus merosot dan pesakit mungkin tidak dapat bertahan melebihi usia dua tahun.
Ibunya turut menjelaskan bahawa kos rawatan termasuk ubat, rawatan hospital dan fisioterapi mencecah RM85,400 setahun. Disebabkan perlu menjaga anak sepenuh masa, Nurul Farhana telah berhenti kerja sebagai operator kilang, manakala suaminya bekerja sebagai juruteknik dengan pendapatan yang tidak mencukupi.
Rayuan Bantuan Untuk Nur Nadine Mikayla
Ads
Sementara itu, Pengerusi One Hope Charity & Welfare, Datuk Chua Sui Hau, berkata pihaknya akan membantu keluarga yang tinggal di George Town itu bagi mengumpul dana setelah menilai keadaan mereka yang benar-benar memerlukan.
“Dengan beban kewangan sedia ada, mereka tidak mampu menanggung kos rawatan tersebut dan kini merayu bantuan orang ramai,” katanya.
Orang ramai yang ingin menghulurkan sumbangan bagi membantu rawatan SMA Nur Nadine Mikayla boleh menyalurkan sumbangan ke akaun berikut:
Ads
Bank: Public Bank Berhad
Nama Akaun: One Hope Charity & Welfare
Nombor Akaun: 3201428817
Setiap sumbangan amat bermakna dalam membantu bayi kecil ini terus berjuang melawan penyakit atrofi otot spina (SMA). Semoga keprihatinan masyarakat dapat memberi sinar harapan buat Nur Nadine Mikayla untuk meneruskan kehidupan dengan lebih baik.
Seorang bayi lelaki yang tidak sempurna sifatnya terpaksa diuruskan jenazahnya dengan agak sukar selepas kerana dibekukan lebih dua minggu kerana gagal dituntut oleh bapanya.
Hal ini dikongsikan oleh pengasas Unit Khas Van Jenazah (UKVJ) yang dikenali sebagai Mr Wan Cai yang meluahkan rasa sebak apabila seorang bayi lelaki, Muhammad Adham Mikail yang meninggal dunia selepas 30 minit dilahirkan terpaksa dibekukan oleh sebuah hospital swasta selama dua minggu.
Menerusi hantaran yang dimuat naik oleh Wan Cai di laman Facebook, pihak hospital itu didakwa bertindak demikian kerana bapa kepada bayi berkenaan tidak mampu untuk membayar bil hospital berjumlah RM3,600.
Bukan itu sahaja bahkan, ibu Adham Mikail juga tidak dibenarkan keluar dari wad untuk dijadikan sebagai jaminan.
Disebabkan itu, Adham Mikail yang meninggal dunia pada 24 November lalu diletakkan di dalam peti sejuk beku sehinggalah bapanya selesai menjelaskan bil rawatan pada 11 pagi semalam.
“Adik Muhammad Adham meninggal dunia selepas 30 minit dilahirkan asbab tidak cukup sifat iaitu hanya mempunyai satu mata, tiada hidung dan tiada saluran lubang najis, penghuni syurga.
“Hancur luluh bila melihat jenazah anak tanpa dosa ini 100 peratus beku. Bayangkan bayi yang sudah meninggal dunia pada 24 November ditahan selama dua minggu dan diletakkan dalam peti sejuk.
Bukan jasad baby Muhammad Adham sahaja ditahan tetapi ibunya juga tidak dibenarkan keluar dari wad sehinggalah bil dibayar oleh si ayah pada 11 pagi tadi (semalam).
“Perkara ini berlaku asbab si ayah tak mampu membayar bil bagi caj kelahiran anaknya di sebuah hospital swasta,” katanya.
Apa yang lebih menyayat hati, bapa Adham Mikail tetap berusaha untuk membayar bil hospital yang tertunggak walaupun baru lima hari bekerja di salah sebuah kilang di Shah Alam.
Malah, Wan Cai turut menghadapi cabaran untuk menguruskan jenazah Muhammad Adham kerana perlu dinyahbekukan terlebih dahulu menggunakan air panas sebelum dikafankan.
“Kami menghadapi masalah sewaktu hendak menguruskan jenazah Wildan syurga, adik Muhammad Adham Mikail.
“Kami terpaksa menggunakan air panas yang dicampur dengan air paip bagi melembutkan tubuh dan sendi-sendi wildan syurga tersebut,” ujarnya lagi.
Jenazah anak kecik itubagaimanapun selamat dikebumikan di tanah perkuburan Islam di Selat Klang pada petang semalam dimana kos liang lahad dibayar menggunakan hasil dana infaq orang ramai.
Lan Pet Pet hijrah ke Madinah tahun depan, ‘mengidam’ dikebumikan di perkuburan Baqi. Anggota Senario, Lan Pet Pet, 55, bersama keluarganya bakal berhijrah ke Madinah, tahun hadapan kerana berhasrat mahu dikebumikan di Perkuburan Baqi.
Lan Pet Pet Hijrah Ke Madinah Tahun Depan,
Lan atau nama sebenarnya, Mazlan Ahmad berkata, dia sepatutnya berpindah ke Madinah, tahun ini tetapi terpaksa menangguhkan hasratnya bagi memenuhi permintaan balu Allahyarham Hamdan supaya terus bersama Senario.
“Ikutkan saya ke Madinah tahun ini, tetapi isteri arwah Hamdan, Norhamalini Ahmed minta saya terus bersama Senario bagi menjaga ukhuwah dan silaturahim kami.
“Jadi, saya tangguhkan perancangan ini, insya-Allah saya dan keluarga akan berangkat menunaikan umrah bersama keluarga minggu depan dan kami akan ‘riki’ apa yang patut di sana.
‘Mengidam’ Dikebumikan Di Perkuburan Baqi
“Cita-cita sejak kecil memang nak tinggal berhampiran dengan Rasulullah. Saya tanya isteri adakah bersedia dikebumikan di Madinah jika umur tak panjang?
“Bila isteri kata setuju, saya tak mahu tangguhkan lagi. Insya-Allah, ada rezeki saya akan bawa isteri dan anak-anak berhijrah ke sana. Bagaimanapun, kami akan kerap berulang-alik,” katanya.
Menurut Lan lagi, dia akan menguruskan hotel dan restoran milik Al Maliki Group, malah visa sudah pun diuruskan syarikat.
Bagaimanapun, kata Lan, kerjayanya di Malaysia tetap berjalan seperti biasa dan akan berulang-alik Madinah dan Kuala Lumpur.
“Insya-Allah, kerjaya bersama Senario akan tetap berjalan seperti biasa, kalau ada undangan saya akan balik ke sini.
“Saya sudah penat buat ulasan makanan dan restoran kerana terpaksa berlari ke sana-sini.
“Di usia sekarang apa lagi yang ingin saya kejar? Saya hanya ingin dekatkan diri dengan Allah dan Rasul. Saya bersyukur dipertemukan dengan orang betul,” katanya.
Lan ditemu bual pada majlis kesyukuran dan doa selamat sempena kejayaan Senario meraih trofi Artis Komedi Popular, Anugerah Bintang Popular BH (ABPBH) Ke-36, baru-baru ini.
Fedtri Yahya dinobat pengulas tv terbaik di hari lahir isteri, “Kebetulan yang indah. Fedtri Yahya atau nama penuhnya, Ahmad Fedtri Yahya telah dinobatkan sebagai Pengulas TV Terbaik – Aduan Jiwa : Hati Tertinggal Di Syria (TV9).
Fedtri Yahya Dinobat Pengulas TV Terbaik Di Hari Lahir Isteri, “Kebetulan Yang Indah…”
Kemenangan Fedtri sudah dijangka ramai atas kecemerlangannya memberikan ulasan dalan rancangan Aduan Jiwa: Hati Tertinggal di Syria.
Paling bermakna apabila kejayaan itu jatuh pada hari ulang tahun isteri tercinta, Nurul Anati Ismail.
Berikut perkongsian Fedtri di laman Instagram.
‘Kebetulan’ yang indah. Kemenangan dan anugerah tepat pada hari lahirmu.
Selamat ulang tahun bidadari. Moga solehah selalu & dirahmati.
Jika ada doaku yang tertolak, moga Allah memintas suratan takdir dengan tulus doamu yang dilimpahi kasih sejati. Allah Maha Baik. Semuanya akan indah. Amin.
Sebelum pulang ke rumah, kita raikan dulu. Selagi belum menutup usia, raikan semua yang membawa bahagia di jiwa.
Malam kemuncak Anugerah Seri Angkasa 2024 edisi ke-36 berlangsung pada 26 Oktober 2024 di Pusat Konvensyen Antarabangsa Putrajaya (PICC) disiarkan secara langsung di TV2 bermula jam 9 malam.
Bertemakan ‘Kilauan Prestij, Citra Kegemilangan’, ASA2024 menggambarkan keunggulan, kemegahan dan nilai eksklusif dimiliki kepada penerimanya.
Bagi edisi tahun ini, ASA2024 bakal memberi pengiktirafan menerusi 60 kategori yang dipertandingkan iaitu 40 kategori televisyen, 16 kategori radio dan empat menerusi media baharu.
World Quran Convention 2025 mengetengahkan tema ‘Trade With Allah’ berasaskan Surah Al-Saff sebagai panduan utama solusi ekonomi Islam global. Program dua hari ini membuka ruang memahami keseimbangan antara spiritual dan ekonomi moden.