Melihat raut wajah Haslizar Rozali,41 tahun bersama pasangannya Aitirah Hamim, 36 yang diuji dengan kurniaan permata hati Nurain Jannah, 6 tahun yang cukup teristimewa, disahkan menghidap Sindrom Marfan.  Kedua-duanya terlihat tabah, sabar dan masih mampu mengukir senyum biar dugaan yang ditempuh bukan calang-calang mampu ditanggung.

Ikuti kisah keluarga ini yang pernah diterbitkan di dalam Majalah Keluarga.

Mudah Lentur dan Fleksibel

Sindrom Marfan, mungkin ia pertama kali didengari. Bahkan, ia dikategorikan di antara beberapa jenis penyakit yang jarang dijumpai. Kira-kira seorang dalam setiap 5,000 orang menghidap penyakit ini, tidak kira jantina mahupun bangsa. Kira-kira tiga daripada empat orang yang mendapat sindrom ini akibat faktor genetik. Pun begitu, sesetengahnya adalah yang pertama memilikinya di dalam keluarga.

Jannah, pertama dalam keluarganya yang menghidap sindrom ini. Tidak kedengaran sesiapa ahli dalam keluarga sebelum ini yang pernah menghidap sindrom yang menjejaskan tisu penghubung badan. Akibat kelainan pada tisu ini, tumbesarannya terganggu bahkan turut memberi kesan terhadap organ-organ lain di dalam badan.

Selain kelihatan berbeza dari bentuk fizikalnya seperti ketinggiannya, jari jemari, tangan dan kaki yang panjang, kurus serta cengkung, tubuh Jannah juga ‘mudah lentur’. Kakinya boleh ‘ditolak’ jauh ke belakang menghampiri betisnya. Sama juga halnya pada bahagian tangan. Fleksibel, seperti orang yang mengamalkan yoga.

“Kita yang melihat ini rasa ‘sakit’ tapi sering saya bertanya kepada Jannah. Sakit atau tidak. Katanya sedikit pun tidak sakit. Inilah antara ciri-ciri ketara dan mudah dikenal pasti bagi pesakit sindrom ini. Walaupun begitu, terdapat beberapa lagi komplikasi penyakit lain akibat sindrom ini. Kebanyakan kes yang diketahui, ia boleh memberi kesan terhadap mata, otak, jantung dan buah pinggang.

Dalam kes Jannah, dia mengalami masalah jantung di mana pembuluh darah pada jantungnya membengkak. Selain itu, terdapat komplikasi pada mata, dan masalah scoliosis (masalah tulang belakang),” ujar Haslizar lagi. Tambahnya, Jannah dilahirkan dengan ‘dada burung’, jadi paru-parunya tidak berkembang dengan baik. Setiap kali dijangkiti batuk-batuk Jannah dadanya berombak deras dan membimbangkan. Batuknya juga sukar baik.

Kekurangan Zat Makanan

Imbas kembali ketika melahirkan Jannah, Aitirah berkata dia sangat terkejut melihat keadaan bayinya. Boleh dikatakan seperti melihat tubuh yang hanya mempunyai tulang yang diselaputi kulit. Nampak rangka tubuhnya. Biarpun bayinya lahir dengan berat normal, iaitu 2.5 kg, tetapi keadaannya itu membuatkan dia sendiri tergamam.

“Pada awalnya doktor kata bayi saya mungkin kekurangan zat makanan. Walau apa yang dikatakan doktor, tempoh sebulan selepas itu perkembangan Jannah sungguh positif. Berat badannya naik sehingga 4 kg. Hinggalah apabila umurnya sebulan dan mendapat suntikan dalam pemeriksaan rutinnya, berat badan Jannah turun mendadak.

“Sejak itu berat badannya tidak nampak bertambah. Ketika umur Jannah tiga bulan, semakin ketara fizikalnya dengan bayi seusianya. Bahkan doktor juga kelihatan terkejut melihat keadaan Jannah. Lantas doktor sarankan kami rujuk kes Jannah ke hospital Temerloh, Pahang. Jannah terus diwadkan dan ketika itu umurnya mencecah tujuh bulan.

IKLAN

“Doktor mahu membuat pemeriksaan lanjut, bimbang terdapat komplikasi lain pada mata, otak, jantung dan buah pinggang Jannah. Doktor memberitahu kemungkinan dia menghidap sindrom marfan. Dalam tempoh itu, banyak darahnya diambil ketika pemeriksaan dan ujian. Bahkan ketika ingin menjalankan ujian echo bagi melihat adakah komplikasi terhadap jantung, bius yang diberikan pada Jannah tidak berkesan walaupun sudah diberi melebihi dos untuk bayi seusianya.

“Disebabkan Jannah menangis, sukar untuk melihat apakah masalah sebenar pada jantungnya. Melihat darahnya kerap diambil kami semakin tidak senang hati. Tubuhnya kurus melidi seperti itu, tetapi banyak darah yang diambil. Lantas kami ambil keputusan untuk bawa Jannah keluar dari hospital.

“Kemudian, kami bawa Jannah untuk dapatkan pendapat kedua. Kami disarankan ke Hospital Kuala Lumpur (HKL). Keadaan yang sama berlaku sekali lagi. Di HKL, hasil ujian mendapati pembuluh darah Jannah bengkak. Itulah yang menyebabkan Jannah mudah penat. Macam-macam yang kami rasakan apabila sekali lagi siri ujian yang sama dijalankan terhadap Jannah. Sekali lagi, kami bawa Jannah keluar dari hospital.

“Kami memang tidak tahu di mana tempat untuk merujuk kes seperti Jannah. Oleh sebab itu kami tidak tahu apa yang patut kami lakukan. Selepas di HKL, kami cuba dapatkan lagi pendapat lain di hospital Gleneagles. Kali ini, rekod-rekod kesihatan dan ujian Jannah dibawa ke sana. Sama seperti pendapat doktor pakar di HKL, doktor di situ juga memberitahu pembuluh darah Jannah bengkak.

“Doktor ada beri ubat jantung pada Jannah, untuk atasi masalah pembengkakan pembuluh darahnya. Namun, doktor sendiri tidak pasti apakah ia akan berkesan. Kemudian, doktor sarankan juga kami dapatkan kepakaran dari doktor pakar di Pusat Perubatan Universiti Malaya (PPUM). Dan, kini kes Jannah sedang dirujuk di sana,” ujar Aitirah kronologi rawatan dan pemeriksaan yang telah dilalui oleh Jannah sejak bayi lagi.

IKLAN

Fokus Tambah Berat Badan

Tidak kira di mana-mana sahaja tempat yang disarankan oleh orang ramai untuk mengubati penyakit Jannah secara tradisional atau perubatan alternatif, Haslizar dan Aitirah akan berusaha untuk melakukannya.

“Sekarang, Jannah lebih aktif. Selera makannya sudah bertambah. Alhamdulillah, perubahan positif seperti ini membuatkan saya dan isteri sedikit lega. Apa yang kami tumpukan sekarang adalah untuk menaikkan berat badannya. Sekarang beratnya baru 12 kg. Jika berjaya tambah berat badan normal, barulah doktor akan lihat sisi lain untuk pembedahan.

“Andai terdapat banyak faedah, pembedahan untuk membetulkan masalah jantungnya akan dilakukan. Jika lebih tinggi risiko sehingga memudaratkan lagi keadaan kesihatannya, pembedahan tidak akan dijalankan,” ujarnya lagi.

Walau pun Jannah kekurangan dari segi fizikal, anak istimewa ini cukup bijak. Baru berusia setahun, menurut ibunya Jannah sudah pandai mengira dari satu hingga sepuluh. Pertuturannya juga lancar, sebutannya betul sebiji-sebiji. Tidak pernah pelat. Mungkin melihat kakak-kakaknya belajar membuatkan Jannah mudah ‘menangkap’ butiran pelajaran tersebut.

Aitirah memberitahu Jannah tiada masalah untuk bersekolah di aliran perdana. Cuma mungkin kondisi fizikalnya yang tidak mengizinkan membuatkan Aitirah berkira-kira untuk memberi home-school pada Jannah. Kakinya tidak kuat untuk berdiri betul, apatah lagi untuk terlalu lasak. Itulah yang membimbangkan kedua-dua pasangan ini.